Sáng 20/4, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh – Bộ Y tế đã kí kết biên bản ghi nhớ hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam” với tổ chức Shire.
Đây được coi như sự nối tiếp cơ hội cho các bệnh nhân Hemophilia và bệnh Suy giảm Miễn dịch bẩm sinh trong quá trình chẩn đoán, điều trị bệnh.
Theo PGS.TS.BS. Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh đã nêu: “Việt Nam là một quốc gia với dân số hơn 90 triệu người, hiện nay một số ít căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể.
Để cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý các bệnh hiếm một cách có hệ thống đầy đủ, việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này sẽ tạo ra sự thay đổi tốt hơn vì người bệnh trong thời gian tới. Qua đó cũng tạo điều kiện để giới thiệu các chính sách cung cấp thuốc điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam”.
Đại diện cho Shire - bà Linda Seah, Giám đốc Shire khu vực Đông Nam Á chia sẻ: “Là một công ty dược phẩm công nghệ sinh học hàng đầu trên thế giới chuyên phát triển và cung cấp các giải pháp trị liệu đột phá cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm và các bệnh đặc trị đòi hỏi chuyên môn cao khác.
Shire rất vinh dự vì được đồng hành cùng với Cục Quản lý khám, chữa bệnh và bắt đầu cuộc hành trình này để tạo ra các thay đổi về chính sách cho cộng đồng người bệnh mắc các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.
Biên bản Ghi nhớ này là biên bản đầu tiên của Shire tại khu vực Châu Á Thái Bình Dương với mong muốn của chúng tôi là không chỉ rút ngắn thời gian chẩn đoán bệnh mà còn đảm bảo để người bệnh sẽ được hỗ trợ tốt trong quá trình điều trị và quản lý bệnh trong suốt cuộc đời của họ. Hemophilia và Bệnh Suy giảm Miễn dịch bẩm sinh (PID) là các bệnh hiếm phức tạp, đòi hỏi sự truyền thông, giáo dục để tăng nhận biết và các phương pháp tiếp cận giúp cải thiện hiệu quả điều trị cho người bệnh”
Theo đó, mục tiêu chung của chương trình hợp tác bao gồm cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm, hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế cũng như hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm ở Việt Nam.
Trong giai đoạn đầu, Bộ Y tế và Shire hợp tác để triển khai hướng dẫn chẩn đoán và điều trị trên toàn quốc nhằm cải thiện nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý hai loại bệnh hiếm phức tạp là Rối loạn đông máu và Suy giảm miễn dịch bẩm sinh, đồng thời hỗ trợ xây dựng chính sách về các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.
Theo Biên bản Ghi nhớ này, sắp tới sẽ thành lập Ban chỉ đạo từ các Cục, Vụ có liên quan trực thuộc Bộ Y Tế, Shire và các chuyên gia có liên quan để phân công phần công việc cụ thể tạo thuận lợi cho việc thực hiện các hoạt động được nêu ra giúp đạt được mục tiêu và đáp ứng yêu cầu trong suốt giai đoạn Biên bản ghi nhớ có hiệu lực.
Thông kê từ Tổ chức Y tế thế giới (WHO) cho biết, tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam.
Biên bản ghi nhớ này trước mắt sẽ tập trung đến hai căn bệnh hiếm phức tạp là: Bệnh rối loạn đông máu với ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc ở Việt Nam và bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh đang gây ảnh hưởng bất lợi đến sự tiên lượng bệnh đối với người bệnh.