Nghệ sĩ Viola Nguyệt Thu: Con trai tự kỷ đã dạy tôi hiểu ‘Hãy để con sống với chính mình’

Thanh âm Viola hoà quyện trong tiếng Piano khiến bản nhạc Song From A Secret Garden trở nên nhẹ nhàng và da diết. Điều đặc biệt, bản hoà tấu đó được thể hiện bởi nghệ sĩ Nguyệt Thu và một cậu bé mắc hội chứng tự kỷ.

Từng nốt nhạc vang lên bao trọn không gian lớp học âm nhạc trị liệu của Sunrise for Art School. Giai điệu du dương đã kéo những đứa trẻ khác biệt đến gần với nhau hơn và níu chúng dần hoà nhập với cuộc sống.

Hôm đó là sinh nhật Sơn, một trong những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ đang sinh hoạt tại ngôi trường Bình minh nghệ thuật này. Năm nay, Sơn có đón tuổi mới trọn vẹn khi được thổi nến bên thầy cô, bạn bè và đắm chìm trong âm nhạc.

Tiếng vĩ cầm của nghệ sĩ Nguyệt Thu cất lên, những đứa ở đây đều chăm chú lắng nghe và ‘phiêu’ theo cô giáo. Chị Nguyệt Thu chia sẻ, các con rất thích nghe chị đàn và đây mới chính là nhà của chúng.

Không biết cuộc sống hiện tại của con trai chị như thế nào?

- Con trai tôi đã 16 tuổi và đang sinh sống ở Hà Lan với bố cháu. Con không biết viết nhưng có thể nói được 4 thứ tiếng: Anh, Hà Lan, Bồ Đào Nha và Việt Nam.

Con tôi đã có đủ nhận thức và sự kiên trì để làm một điều gì đó. Con có thể lên mạng, tìm hiểu thứ con cần. Con có thể chơi piano dù không phải xuất sắc, có thể thổi được kèn acmonica.

Con chủ động giao tiếp và thể hiện tình cảm với mọi người xung quanh… Phần lớn những điều con làm được là nhờ âm nhạc.

Chị biết con trai mình mắc hội chứng tự kỷ từ khi nào?

- Con trai tôi rất ngoan. Tuy nhiên, cậu bé lại có biểu hiện không bình thường khi suốt cả năm chỉ thích ăn một món và chỉ ngủ được khi ôm chiếc gối của mình. Càng lớn, cậu bé càng có những biểu hiện và hành vi bất thường.

Tôi vẫn cho con đi học trường mẫu giáo bình thường. Đến năm con 4 tuổi, các thầy cô giáo nghi ngờ con mắc hội chứng tự kỷ và đã khuyên tôi nên đưa con đến những môi trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ.

Lúc nghe con mình mắc hội chứng tự kỷ, cảm xúc của chị như thế nào?

- Khi chia tay bố của cháu, tôi cũng lo lắng không biết con mình có bị tổn thương gì về mặt tâm lý hay không? Tôi gần như không chấp nhận sự thật con mình mắc hội chứng tự kỷ.

Tôi tự đổ lỗi cho bản thân, do chuyện chia tay của bố mẹ mà con có những khác biệt như vậy. Lúc nào tôi cũng khóc và trách bản thân mải mê công việc mà không chăm sóc con đúng cách.

Tôi càng cố giải thoát mình khỏi suy nghĩ ấy bao nhiêu thì những hành vi của con khiến tôi bế tắc bấy nhiêu. Tôi trở nên ngại ngùng khi cho con ra đường và tiếp xúc với mọi người.

Lúc phát hiện con mắc hội chứng tự kỷ cũng là khoảng thời gian chị chia tay với bố của con. Bố cháu đã phản ứng như thế nào khi biết chuyện của con?

- Ngay lúc đó, tôi cho bố cháu biết. Phản ứng đầu tiên của anh là bàng hoàng, không tin và không chấp nhận con mình bị như vậy. Và anh trách tại sao tôi lại đưa con đến các trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ.

Cuộc sống của hai mẹ con rơi vào bế tắc hoàn toàn. Lúc đó, tôi không còn đủ tâm trí và sức lực để làm gì nữa.

Cuộc chiến của chị và con bắt đầu như thế nào?

- Tôi tìm hiểu tất cả những thông tin liên quan đến việc yêu thương và chăm sóc trẻ tự kỷ và biết rằng, tự kỷ không phải là một căn bệnh mà nó là một hội chứng.

Cái nhìn của tôi đã thay đổi, cởi mở hơn với trẻ tự kỷ. Những ngày ở Hà Lan, con thường ngồi bên cửa sổ, chỉ để chờ đợi một âm thanh quen thuộc lặp lại hàng ngày. Và khi những tia nắng hiếm hoi hắt qua cửa sổ, cậu bé 4 tuổi của tôi đã giơ bàn tay bé nhỏ đón nắng.

Con đắm đuối nhìn nắng xiên qua lòng bàn tay, nâng niu chúng… Tôi chợt nhận ra, có một thế giới trong trẻo vô ngần mà cậu con trai của mình đang được tận hưởng với sự khác biệt của con.

Hoàn cảnh nào giúp chị nhận ra con có sự kết nối với âm nhạc?

- Tôi đưa con đến các trường chuyên biệt, từ Hà Lan, Malaysia, Singapore rồi lại về Việt Nam để chữa trị, nhưng kết quả thu được không khả quan. Thế rồi, trong một lần đọc tài liệu nghiên cứu, tôi biết trẻ tự kỷ thường có năng khiếu âm nhạc.

Là nghệ sĩ, tôi hiểu rất rõ sức mạnh kỳ diệu mà âm nhạc mang lại. Những bản nhạc du dương, nhẹ nhàng với giai điệu lặp lại như một phép màu, đã làm con trai của tôi dần dần có chuyển biến.

Mỗi sáng thức giấc, thấy con nghe và chơi những bản nhạc vui nghĩa là con đang vui và ngược lại, tôi hiểu con đang buồn. Đó là cách giúp tôi nhận biết được tâm trạng của con.

Sau này, mỗi lần con trai thấy tôi buồn, con thường ê a một bài hát nào đó. Đó là sự an ủi của con dành cho tôi.

Chính âm nhạc đã giúp chị và con trai vượt qua giai đoạn khó khăn đó…

- Tôi cảm nhận sâu sắc được sự kỳ diệu của âm nhạc. Khi biết con mắc hội chứng tự kỷ, giống như các bà mẹ khác, tôi tuyệt vọng và không biết sẽ làm được gì cho con.

Những lúc đó, tôi hát cho con nghe và con ê a theo. Tôi thấy con yên lòng khi lắng nghe các bản nhạc. Tôi hiểu ra, âm nhạc đã cứu sống mẹ con tôi.

Trong giai đoạn khó khăn triền miên đó, đã có những khi tôi nghĩ quẩn. Nhưng tôi tự vực mình dậy, đồng hành với con.

Quay trở lại quãng thời gian khó khăn hai mẹ con trải qua, chị có nghĩ con trai mình được như ngày hôm nay?

- Tôi cũng như các bà mẹ khác, khi sinh con ra đều đặt hy vọng vào con rất nhiều. Nhưng chính con dạy cho tôi hiểu ‘Hãy để con sống với chính mình’. Nếu mình làm được điều đó thì con cũng cho mình những điều mà mình mong muốn, tôi nghĩ vậy.

Có phải xuất phát từ cậu con trai của mình, đồng cảm với những vấn đề cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ gặp phải và nhìn thấy sự kết nối của con với âm nhạc, chị đã mở ngôi trường bình minh nghệ thuật - Sunrise for Art School (SFORA)?

- Đúng vậy. Tôi ấp ủ ý định mở một ngôi trường sử dụng âm nhạc trị liệu cho trẻ tự kỷ đã lâu nhưng đến tháng 6/2015, tôi mới hiện thực hóa được mong muốn đó. Đây là trường đầu tiên ở Việt Nam sử dụng âm nhạc và nghệ thuật để trị liệu cho trẻ em tự kỷ.

Âm nhạc để gắn kết trẻ tự kỷ với nhau và kết nối với những người xung quanh có sức mạnh như thế nào?

- Là một người gắn bó với âm nhạc, tôi biết âm nhạc có trước ngôn ngữ. Những trẻ em mắc hội chứng tự kỷ thường gặp khó khăn về giao tiếp, nhiều đứa trẻ bị mất ngôn ngữ.

Tôi cảm nhận việc giao tiếp với các con dễ dàng hơn thông qua cách âm nhạc. Đó cũng là lý do tôi dùng âm nhạc để kết nối trẻ tự kỷ.

Năm 2017, nhân dịp Ngày thế giới nhận thức về chứng tự kỷ (2/4), nghệ sỹ Viola Nguyệt Thu, đã tổ chức 3 chương trình biểu diễn nhạc cổ điển ‘Ngày trở về’, ‘Ngày cho con’ và ‘Nghệ thuật yêu thương’.

Các đêm nhạc có sự góp mặt của nhiều nghệ sĩ tài năng trong và ngoài nước nhằm gây quỹ đào tạo và phát triển tài năng (trong đó có các tài năng là người mắc hội chứng tự kỷ) - Dự án ‘Art of Love - Nghệ thuật yêu thương’.

Bằng cách này, nghệ sĩ Nguyệt Thu hy vọng đã giúp những đứa trẻ tự kỷ có cơ hội đến gần hơn với xã hội.

‘Art of Love’ là một dự án dành cho những bạn trẻ khác biệt có tài năng, đem lại hy vọng cho thế hệ mai sau với đầy đủ hành trang về sức khoẻ, tri thức và nhân cách lành mạnh. 

Ngoài ra, trong chuỗi sự kiện nghệ thuật còn có triển lãm tranh của những trẻ tự kỷ tài năng được vẽ bằng cảm xúc từ trái tim.

Không phải trẻ tự kỷ nào cũng có thể chia sẻ hết được bằng lời nói nhưng các em lại cảm nhận và thể hiện được những cái đẹp trong cuộc sống thông qua ngôn ngữ hội họa.

Mục đích của chị khi sáng lập SFORA là gì?

- Ngoài việc trị liệu âm nhạc cho trẻ tự kỷ, chúng tôi còn giúp phụ huynh giảm căng thẳng, hỗ trợ những khó khăn mà họ đang phải trải qua, tiếp thêm sức mạch cho họ, để họ có thêm niềm tin, tiếp tục đồng hành với con trên hành trình gian nan này.

Mới đây, chúng tôi có mở thêm cơ sở 3, là Trung tâm trị liệu và hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ. Nhiều cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ tâm sự, họ lo lắng sau này khi họ khuất đi thì không biết các con sẽ trông chờ vào đâu và nuôi sống bản thân bằng cách nào?

Nhiều người không biết trẻ tự kỷ có khả năng tiềm ẩn. Chúng thường có giác quan nhạy cảm và có năng khiếu đặc biệt về nghệ thuật... Tôi muốn khơi dậy tiềm năng của trẻ tự kỷ bằng âm nhạc, giúp các em có cơ hội trở thành chính mình.

SFORA đã sử dụng liệu pháp âm nhạc như thế nào với trẻ tự kỷ?

- Âm nhạc mà SFORA sử dụng là dùng bộ môn thanh nhạc để các em cảm thụ được qua âm thanh, bật ra ngôn ngữ.

Chúng tôi sử dụng các nhạc cụ để các em phát triển được các giác quan, giúp các em tự tin hơn trong việc thể hiện ngôn ngữ cơ thể, giao tiếp và đứng trước đám đông.

Hằng ngày, các em được nghe giáo viên chơi nhạc, được tự mình đánh đàn,  được ca hát, được dạy nhảy theo nhịp điệu và giao tiếp với bạn bè.

Chúng tôi còn kết hợp dạy các môn học khác như: văn hoá, kỹ năng sống, thể chất… để các em phát triển hài hòa và thể hiện được những tài năng bẩm sinh.

Mỗi tiết học kéo dài 45 phút. Chúng tôi sử dụng giáo án cá nhân, mỗi giáo án được xây dựng dựa trên tình trạng của mỗi em học sinh.

Âm nhạc mà SFORA sử dụng có gì đặc biệt?

- Chúng tôi cho trẻ tự kỷ nghe những bản nhạc không lời nhẹ nhàng, mang tính chất thư giãn để chúng cảm thấy bình an khi đến trường.

Với những trẻ bị tăng động thì chúng tôi sử dụng liệu pháp âm nhạc mang tính chất vận động trị liệu. Điều này sẽ giúp các con tập trung hơn.

Trẻ tự kỷ có độ tuổi khác nhau. Vậy thì lớp học cho các em được phân chia như thế nào?

- Vì dạy các em tự kỷ nên đòi hỏi giáo viên phải có kiên trì. Để đảm bảo chất lượng cũng như sự thấu hiểu giữa cô và trò, giúp các em tiến bộ nhanh nhất, mỗi lớp chỉ có thể nhận 3 - 4 em, có khi chỉ có hai cô trò với nhau.

Trẻ tự kỷ có sự thay đổi như thế nào khi được kết nối bằng âm nhạc?

- Khi âm nhạc cất lên, các con đều đắm chìm trong đó. Sau mỗi lần lắng nghe, các con bớt dần những tổn thương, thoải mái hơn với chính mình.

Các con đến SFORA đều cảm nhận đây mới là nhà, là nơi mà các con được mọi người chấp nhận. Vì đôi lúc, ngay cả bố mẹ và gia đình cũng không chấp nhận những bất thường của các con. Chính cha mẹ là rào cản để tôi có thể giúp đỡ các con.

Phản ứng của cha mẹ có con theo học SFORA như thế nào?

- Họ phản hồi tích cực và nhìn thấy sự thay đổi của con. Đó không phải là sự đột phá mà là những điều hạnh phúc và vui vẻ mỗi ngày.

Phụ huynh thấy được mối quan hệ đặc biệt giữa trẻ tự kỷ với âm nhạc. Đó là điều kỳ diệu mà liệu pháp âm nhạc mang lại.

Nhiều người không dám mong đợi con họ sẽ nói được. Nhưng khi đến với chúng tôi, các con đã bật ra ngôn ngữ.

Những khó khăn chị gặp phải khi duy trì hoạt động của SFORA?

- Những khó khăn thì không kể hết nhưng chỉ một cái ôm, cái vỗ về của đứa trẻ là xoá hết mọi mệt mỏi.

Cảm xúc của chị như thế nào khi ở cạnh các con, khi chúng chăm chú lắng nghe tiếng đàn của chị?  

- Điều thích nhất khi ở cạnh các con là tình yêu thương mà chúng dành cho tôi. Với đứa trẻ tự kỷ, tình yêu thương là tự nguyện.

Đó là giá trị chúng tôi nhận được trong công việc này. Tôi thấy cuộc sống của mình có giá trị và đáng sống hơn. 

Chị chia sẻ, cha mẹ chính là rào cản để chị giúp đỡ các con. Rào cản đó là gì?

- Khi nghe tới liệu pháp âm nhạc dành cho trẻ tự kỷ, nhiều người thắc mắc không biết con họ có năng khiếu chơi nhạc cụ nào không? Có thể hát được không? Giao tiếp bình thường đã khó khăn rồi làm sao có thể học nhạc được?

Tôi giải thích với họ, liệu pháp âm nhạc không phải để dạy đàn mà nó được sử dụng trị liệu qua âm thanh và nhịp điệu để có thể điều chỉnh hành vi và giảm tăng động cho đứa trẻ. Âm nhạc giống như cái ôm của chúng ta với mỗi đứa trẻ vậy.

Chị đã đưa ra lời khuyên như thế nào cho các bậc phụ huynh khi tìm tới đây?

- Dựa trên mong muốn của mỗi phụ huynh về con của mình mà tôi có sự tư vấn cho họ. Nếu như họ đã biết về hội chứng tự kỷ thì sẽ dễ dàng hơn.

Ngược lại, nếu họ chưa hiểu thì trước tiên chúng tôi phải giúp họ yên lòng đã. Tôi giúp họ hiểu được con của mình đang gặp phải những tổn thương như thế nào và đang phải trải qua những chuyện gì.

Nếu ai cũng xác định, mỗi người đều có sự khác biệt và thông cảm với sự khác biệt đó thì mọi thứ sẽ trở nên tốt đẹp hơn nhiều. Các bậc phụ huynh đừng nhìn những điều bất thường của con là hành vi, đừng đánh giá, mà hãy coi đó là những tổn thương mà trẻ gặp phải.

Cha mẹ phải có sự kiên trì, thấu hiểu con mình, đừng coi tự kỷ là bệnh mà hãy coi đó là sự khác biệt về cảm xúc.

Đối với tôi, điều tốt nhất để giúp một đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ chính là tình yêu thương. Cha mẹ của các con đang nắm trong tay thế mạnh đó rồi nhưng không phải ai cũng có thể dễ dàng chấp nhận và đồng hành với con.

Nhiều gia đình đưa con đến rồi bỏ mặc con, có thể họ quá áp lực, quá mệt mỏi… Họ vẫn đưa con đến các lớp học hoà nhập, khiến con càng bị tổn thương. Họ không hiểu, con cần họ hơn bao giờ hết.

Tôi tin, bố mẹ nào cũng mong ngóng đứa con của mình mỗi chiều tan lớp nhưng vì họ quá sợ hãi nên họ không chấp nhận được sự thật con mình mắc hội chứng tự kỷ.

Phụ huynh mới chính là người giúp các con nhiều nhất, trường lớp hay giáo viên chỉ giúp được các con khoảng 30% thôi. Nếu mẹ không biết chơi đàn thì có thể hát cho con nghe. Chúng ta đã sử dụng âm nhạc để vỗ về con từ bé bằng câu hát ru ầu ơ.

Sự sợ hãi đó là gì?

- Khi đến trường, nhiều đứa trẻ đánh thầy cô giáo, bạn bè. Về nhà thì chúng đánh những người thân trong gia đình. Đó là những cái tát rất đau về cả thể xác và tinh thần.

Cho dù như vậy, họ vẫn tìm mọi cách để giúp con mình?

- SFORA có thể coi là ‘ngôi trường hy vọng cuối cùng’. Vì có nhiều phụ huynh đi khắp mọi nơi, tìm đủ mọi cách để giúp con hoà nhập nhưng kết quả đều không được như ý muốn. Họ tìm đến SFORA với hy vọng âm sẽ giúp những đứa trẻ đó có tiến triển tốt hơn.

Nhiều người giấu giếm chuyện con mình mắc hội chứng tự kỷ. Chính điều này đã khiến không ít người có cái nhìn kỳ thị với trẻ tự kỷ . Các phụ huynh tìm tới SFORA có đặc điểm chung gì?

- Ở Việt Nam, những đứa trẻ mang hội chứng tự kỷ bị phân biệt đối xử. Ở trường của tôi, 90% trẻ mắc hội chứng tự kỷ là con trai, phần lớn là các cháu đích tôn.

Những bà mẹ còn phải chịu thêm áp lực từ phía gia đình chồng. Họ bị nói là ‘Không biết đẻ’. Nhiều gia đình đổ vỡ vì nguyên nhân này.

Mỗi lần tôi chia sẻ với phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ, tôi thấy mình may mắn khi được lắng nghe và tiếp thêm sức mạnh cho họ.

Khi dạy con họ cũng chính là tôi cần hoàn thiện bản thân mình hơn. Yêu thương không đúng cách sẽ khiến đứa trẻ bị tổn thương.

Nhìn về chặng đường đã qua, với tư cách là một phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ, chị nghĩ tới điều gì?

- Trước đây, tôi tưởng suy nghĩ hội chứng tự kỷ là một điều gì đó kinh khủng. Sau này tôi mới hiểu, muốn con hoà nhập thì con cần được học kỹ năng hoà nhập trước.

Là mẹ của một trẻ khác biệt, tôi muốn nhắn nhủ tới các bậc phụ huynh: Bất cứ đứa trẻ nào sinh ra cũng đều là món quà của cuộc sống.

Dù con như thế nào thì chúng đều mang đến những giá trị tốt đẹp. Chúng ta hãy cùng nhau nuôi dưỡng và chăm sóc để chúng được là chính mình.

 Xin cảm ơn chị về cuộc trò chuyện!