Suốt 13 năm nay, chưa đêm nào chị Đào có một giấc ngủ trọn vẹn. Nỗi đau của người mẹ khi có hai con mang trong mình căn bệnh không thể chữa khỏi cứ day dứt hàng đêm.
Nằm trong một xóm nhỏ ở thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, căn nhà ba gian của chị Nguyễn Thị Đào luôn cửa đóng then cài.
Từ khi sinh bé Minh (4 tuổi) nhà chị thêm tiếng cười trẻ thơ, nhưng nỗi đau vì con mang trong mình bệnh lạ chưa bao giờ thôi nguôi ngoai trong lòng chị.
Chị và chồng sinh tất thảy được 3 con gồm: bé Thảo (13 tuổi), bé Vy (11 tuổi), bé Minh (4 tuổi). Trong đó, bé Thảo và bé Minh bị mắc chứng bệnh lạ.
Trong căn nhà nhỏ, bé Minh và Thảo luôn phải ngồi trước quạt gió để làm giảm bớt cảm giác nóng bức phát ra từ trong cơ thể.
Trên đầu giường luôn được để sẵn một thau nước để lau người cho bé Minh khỏi cảm giác khô rát.
Có khi thằng bé tự thấm nước và lâu lên những vết da khô đang bong tróc từng mảng đầy thuần thục.
“Các con tôi bất hạnh quá”
Ngồi nhặt đống hạt sen vừa lấy về để làm, chị Đào nhìn những đứa trẻ đang vô tư chơi đùa với nhau, lòng bộn bề suy nghĩ.
Năm 2005, vợ chồng chị Đào vui mừng chào đón cô con gái đầu lòng, cả hai đặt tên bé Thảo với mong ước con mình sau này sẽ xinh đẹp và hiếu thảo với cha mẹ.
Ít lâu sau, chị bất ngờ phát hiện ra những dấu hiệu bất thường trên cơ thể con gái: làn da khô xong nứt dần, bong tróc thành từng mảng, mí mắt co lại thành vùng đỏ au quanh mắt như chực chảy máu.
“Bế Thảo lên Trung tâm y tế huyện, bác sĩ chỉ lắc đầu vì chưa gặp bệnh này bao giờ. Vợ chồng tôi lại khăn gói lên Bệnh viện da liễu trung ương với hy vọng sẽ cứu được con gái. Tại đây, bác sĩ chuẩn đoán bé bị bệnh da khô vẩy cá, bệnh này rất hiếm gặp và hiện tại chưa có thuốc chữa trị hoàn toàn”, chị Thảo kể lại.
Thương con gái nhưng hai vợ chồng cũng đành ngậm ngùi đưa con gái trở về nhà để tìm cách khác. Ra bắc vào nam, lên rừng xuống bản, vợ chồng chị Đào cũng đành ngậm ngùi quay về vì không ai chữa khỏi bệnh cho Thảo.
Đến tháng 4/2008, vợ chồng chị Đào sinh thêm được cô con gái đặt tên Quỳnh Chi. May mắn thay, Chi sinh ra khi cơ thể bình thường, lành lặn.
Vì vậy, hai vợ chồng nghĩ do Thảo không may gặp bệnh hiểm nghèo, chứ hai bố mẹ đều rất khỏe mạnh. Đẻ hai cô con gái, bà nội cũng muốn có thêm đứa cháu trai, hai anh chị quyết định sinh thêm con thứ ba cho nhà “đủ nếp đủ tẻ”.
Tháng 4/2014, chị Đào hạ sinh bé trai mang tên Trần Hồng Minh, nhưng số phận trớ trêu từ khi sinh ra bé Minh đã bị mắc bệnh như chị cả.
Từ ngày sinh bé Minh, chị Đào cũng nghỉ hẳn công việc ở nhà máy may gần nhà để chăm con. Cả gia đình chỉ trông chờ vào những chuyến xe ôm của chồng chạy trên thành phố.
“Tôi và vợ đã tìm đủ mọi cách để chữa chạy cho các em, ai chỉ đâu chúng tôi đi đó. Đi nhiều bệnh viện trên Hà Nội, rồi ai mách có thầy lang chữa được thì đi. Nhưng, rồi cũng chẳng ăn thua”, anh Trung thở dài.
Nhọc nhằn nuôi con chỉ mong con khôn lớn
Ban ngày Thảo và Minh phải tắm 6-10 lần/ ngày liên tục để cho bớt nóng và rát. Đôi mắt của các bé không có lông mi, khi ngủ không thể nhắm chặt nên nước mắt chảy cả đêm khiến mặt, tai và gáy luôn trong tình trạng đau xót.
Có đêm, cu Minh cứ trằn trọc quấy mẹ vì đau, vết nứt chảy máu, toàn thân nóng rực vì không tiết ra mồ hôi.
Sinh con mang bệnh hiểm nghèo đã khổ, nay nỗi đau lại trăm bề vì nuôi con.
Gia đình chị Đào từng nhận không ít những lời dị nghị về những đứa con không may mắn của mình. Người thì nói: “ăn ở sao mà con lại bị như vậy”, người bảo là “người ngoài hành tinh”. Nỗi đau người làm cha làm mẹ lại sâu thêm dăm phần vì những lời ác ý.
“Trước đây, hễ đưa con ra ngoài là người ta tránh xa vì sợ. Bé Thảo đi học bạn bè cũng không dám lại gần. Dần dà cũng quen, có người cảm thông, có người nói ra vào tôi cũng không để bụng. Số phận nghiệt ngã làm con mình ra như vậy, biết trách ai bây giờ?”.
Nụ cười đầy chua xót của chị Đào khiến bé Thảo có chút buồn lòng vì thương mẹ.
Mặc dù bị bệnh hiểm nghèo, cơ thể luôn bị nứt nẻ đau rát nhưng Thảo và Minh rất ngoan và nghe lời. Hàng ngày, các em đều ở trong nhà, bé Thảo còn giúp mẹ nhặt hạt sen, quét nhà, nấu cơm.
Nhiều lúc Thảo cũng muốn ra ngoài chơi với các bạn nhưng phần vì tự ti, phần vì nóng nên em rất ít ra khỏi nhà. Còn bé Minh thì lúc nào cũng quấn lấy chị và mẹ, chị ít khi cho bé ra ngoài. Ra đường, rồi lại sợ con người ta trêu.
Vượt qua những lời đàm tiếu, dị nghị không hay về con, chị Đào luôn hy vọng một ngày nào đó phép màu sẽ đến với Thảo và Minh.
Suốt 13 năm qua, chưa đêm nào chị được tròn một giấc ngủ. Những canh cánh về tương lai của hai đứa nhỏ khiến người phụ nữ này không ngừng day dứt.
“Vẫn luôn hy vọng một ngày con sẽ khỏi bệnh. Còn cả tương lai phía trước, giờ hai vợ chồng cực khổ cũng chỉ để lo cho con. Tôi mong con được khỏi bệnh, được đi học trong sự yêu thương của bạn bè...”.
Nhưng ước vọng ấy chẳng biết bao giờ mới thành hiện thực...