'Tôi thương các con mắc tự kỷ một thì thương các gia đình có con tự kỷ mười'

“Hãy thấu hiểu và thông cảm vì bạn ấy mắc hội chứng tự kỷ”

Khi đến tham gia lễ khai giảng của một trung tâm dành cho người tự kỷ, một bạn nhỏ khoảng 7 tuổi chạy sà vào, mân mê chân tôi. Trước đây, tôi cũng đã từng bị một bạn khoảng 17 tuổi chạy đến, sờ vào người.

Tôi nghĩ, bất cứ người phụ nữ nào khi bị một thanh niên chạy đến chạm vào người cũng sẽ có những phản kháng nhất định, sốc, sợ sệt, và tránh xa. Tôi cũng đã từng như vậy. Nhưng khi biết hai bạn trên bị tự kỷ và hiểu về hội chứng này, tôi đã không hề nổi giận mà ngược lại, tôi thương cảm vì biết bạn ấy mắc hội chứng tự kỷ.

Rõ ràng, nếu như chỉ nhìn từ xa thì các bạn ấy cũng như bao người bình thường, thậm chí nhìn còn sáng sủa, thông minh. Tôi tin chắc nhiều người đi qua tuổi thơ mà xã hội và gia đình không hề biết người đó mắc hội chứng tự kỷ. Vì chứng tự kỷ mà họ mang dễ bị nhầm với các khuyết tật khác.

Nếu nhìn một người bị khuyết tật dễ nhận ra như: khiếm thi, cụt tay, cụt chân… thì bạn sẵn sàng giúp đỡ họ trong điều kiện cho phép nhưng chưa chắc nhìn thấy một người tự kỷ, bạn đã biết. Và khi đã biết rồi, chắc gì nhiều người cảm thông cho họ và gia đình họ.

Bởi người tự kỷ gặp khó khó khăn trong cuộc sống hơn gấp nhiều lần so với các em không may mắn bị câm, điếc… Họ không thể kiểm soát hành vi dù vẫn có thể đi học, sinh hoạt như người bình thường. Đó là lý do vì sao người tự kỷ vẫn bị xã hội xa lánh, kỳ thị.

Cách đây 5- 6 năm, tôi đã đăng status trên trang cá nhân của mình: Bây giờ mình tự kỷ để làm việc đây… Nghĩ lại, ngày đó mình chưa hiểu về tự kỷ, suy nghĩ như nhiều người đang dùng từ “tự kỷ” theo cách hiểu là chỉ ngồi một mình, không muốn giao tiếp với ai cả.

Chính vì hiểu sai nên khi chia sẻ các vấn đề xoay quanh những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ, nhiều người coi đó chẳng có gì to tát: “Tôi còn bị tự kỷ hơn”.

“Gia đình có con tự kỷ đang phải tự bơi”

Sau vài năm tiếp xúc, hỗ trợ trẻ và gia đình trẻ tự kỷ thấy vấn đề tự kỷ ở Việt Nam phức tạp với nhiều câu chuyện chua xót. Tôi thương các con mắc tự kỷ một thì thương các gia đình có con tự kỷ mười.

Tôi biết không ít người chép miệng rằng, con bị tự kỷ là do cha mẹ. Họ cho rằng lúc mang thai, người mẹ suy nghĩ nhiều hay cha mẹ ly hôn... làm ảnh hưởng đến đứa trẻ trong bụng.

Trường hợp khác, họ cũng đay nghiến cha mẹ trẻ tự kỷ mải làm ăn kiếm tiền, lơ là việc chăm con, vô tâm để con cho người giúp việc, cho ti vi, điện thoại, ipad… nên con mắc chứng tự kỷ.

Nhiều người gọi đây là căn bệnh nhà giàu, bệnh thành phố, bệnh ipad và mặc định chỉ đám trẻ con nhà giàu thừa tiền, thiếu thời gian của bố mẹ mới mắc bệnh.

Khi cha mẹ bị hàng xóm bàn tán, đồng nghiệp xì xào về con mình, họ trở nên tự ti. Họ biết con mình như vậy nhưng không thừa nhận. Họ im lặng và tìm cách giấu giếm. Nếu không thừa nhận thì làm sao con họ được hòa nhập, được học hành như các bạn khác.

Tôi từng nghe một phụ huynh trí thức nói: Khi biết trong lớp học thêm của con mình có một bạn tự kỷ tôi đã không thể bình tĩnh được. Một ngày đẹp trời nào đó, bạn ấy bỗng nổi giận, tấn công, gây nguy hiểm đến con mình liệu có phụ huynh nào không lo ngại?

Vô tình cách suy nghĩ này như dao cứa vào tim người cha, người mẹ. Họ đã phải đau đớn khi nghe con mắc chứng tự kỷ, họ còn xót xa hơn khi bị kết tội là nguyên nhân gây ra bệnh của con.

Không có phiên toà nhưng lại có nhiều quan toà phán xét họ. Họ phải sống dưới nhiều tầng áp lực và định kiến của xã hội. Đó là nỗi khổ tâm lớn lao.

Các gia đình vẫn đang bền bỉ chiến đấu với chứng tự kỷ của con cháu họ. Họ đau đáu: sau khi bố mẹ mất đi thì các bạn tự kỷ sẽ sống như thế nào? Những người mắc chứng tự kỷ sẽ bị đối xử ra sao? Những câu hỏi đó vẫn chưa được trả lời.

“Tôi đã hiểu. Còn bạn?”

Cách đây 2 năm, tôi nhận lời giúp dàn dựng một tiết mục văn nghệ cho các bạn tự kỷ biểu diễn trong ngày hội dành cho trẻ tự kỷ. Lúc đầu, tôi nghĩ những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ cũng giống bao đứa trẻ khác, chỉ cần dạy vài buổi là chúng có thể thuộc bài.

Lúc đó, tôi nghĩ trẻ tự kỷ là những đứa trẻ khép kín, thu mình, không thích giao tiếp… Nhưng sau khoảng vài tiếng làm việc với trẻ tự kỷ, tôi đã khá sốc.

Tôi hiểu ra, để dạy cho một đứa trẻ tự kỷ có thể thuộc bài, đứng trên sân khấu theo trật tự sắp xếp là một điều vô cùng khó khăn, sẽ phải mất công sức gấp nhiều so với trẻ bình thường. Dần dần tôi hiểu tự kỷ không phải là trạng thái tâm lý nhất thời mà là khuyết tật - đã đến thì ở lại suốt đời.

Mỗi cơ hội gần các con thì lại biết thêm về vấn đề khác. Không có đứa trẻ tự kỷ nào giống đứa nào. Chạm vào thế giới của người tự kỷ mới thấy công sức mình nuôi dạy con chưa thấm vào đâu. Việc rất đơn giản như kéo khóa áo, ta có thể dạy đứa trẻ 2- 3 tuổi vài lần là làm được nhưng với trẻ tự kỷ có thể mất hàng tháng trời.

Ngay từ khi thực hiện dự án “Tôi đã hiểu. Còn bạn?”, tôi đã biết mình cần dồn toàn tâm toàn lực cho nó. Tôi nói với chồng là em sẽ dành một tháng và sau đó thành hai tháng cho chiến dịch này. Nhưng giờ thì tối thiểu phải đến khi nào có sự thay đổi gì đó trong chính sách với người tự kỷ, tôi mới có thể tạm dừng việc đồng hành này.

Chương trình “Tôi đã hiểu, còn bạn?” truyền thông về chứng tự kỷ do ca sỹ Thái Thùy Linh cùng nhóm tình nguyện Tim Hồng đề xuất và phát động nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về chứng tự kỷ.

Chương trình cũng nhằm để bày tỏ sự cảm thông và ủng hộ người tự kỷ, chia sẻ những thông tin về phát hiện sớm, can thiệp sớm tự kỷ cho các gia đình có con nhỏ tại Việt Nam.