Cha mẹ thường không bao giờ chuẩn bị đón nhận thông tin chẩn đoán trẻ bị tự kỷ. Họ sẽ trải qua rất nhiều cung bậc cảm xúc. Vậy cha mẹ cần làm gì khi biết con bị tự kỷ? Hãy tham khảo những cách sau của A365.
Điều gì cha mẹ nên làm khi con mắc chứng tự kỷ?
Tất cả các cha mẹ đều sốc và đau buồn khi biết kết quả chẩn đoán con mắc chứng tự kỷ. Điều đầu tiên cần làm là phải vượt qua nỗi buồn đó để bắt đầu hỗ trợ cho con vượt qua những khó khăn. Con của bạn cần sự giúp đỡ của bạn hơn bất cứ ai. Bạn cần làm những điều sau càng sớm càng tốt.
1. Tìm sự giúp đỡ
Bạn hãy tìm đến những chuyên gia thực sự hiểu biết về tự kỷ và nói chuyện với những phụ huynh có con tự kỷ khác. Các chuyên gia thực sự bao giờ cũng cần thời gian quan sát trẻ cẩn thận, hỏi han kỹ các phụ huynh, đề ra một chương trình can thiệp cá nhân cho trẻ và đề nghị gia đình phối hợp để thực hiện chương trình đó.
Họ không hứa hẹn làm cho bạn ảo tưởng và không đề nghị bạn hoàn toàn giao con cho họ. Những phụ huynh có con tự kỷ sẵn sàng chia sẻ với bạn là những người đã có kinh nghiệm lâu dài trong hành trình can thiệp cho con, họ sẽ cho bạn động lực để quyết tâm can thiệp cho con mình.
2. Tìm thông tin
Bạn cần tự trang bị những kiến thức về hội chứng tự kỷ, các chiến lược và phương pháp can thiệp, thông tin về những khóa tập huấn dành cho phụ huynh. Biết được nhiều thông tin, bạn mới có nhiều sự lựa chọn để tìm ra con đường phù hợp nhất. Trang bị đầy đủ kiến thức bạn mới có khả năng đánh giá được sự tiến bộ của con qua từng biện pháp can thiệp.
3. Hãy xác định rằng
Bạn sẽ tham gia vào hành trình can thiệp cho con. Cha mẹ nào cũng có thể giúp con, dù hoàn cảnh, nghề nghiệp, trình độ như thế nào. Và tất cả mọi trẻ đều tiến bộ khi cha mẹ tích cực tham gia vào quá trình can thiệp.
Tự kỷ không giống những chứng bệnh thông thường khác, bạn không thể giao phó hoàn toàn cho các bác sĩ. Can thiệp cho tự kỷ là một quá trình dài, cần người hiểu con, sống bên con và luôn theo sát con. Người ấy không ai hơn chính là cha mẹ. Trong quá trình ấy bạn có thể tìm được sự hỗ trợ từ các chuyên gia, từ các dịch vụ khác, nhưng vai trò của bạn thực sự là quan trọng và cần thiết.
4. Quan tâm tới chính những người chăm sóc trẻ
Cha mẹ thường không đánh giá được khả năng, kỹ năng ứng phó và thái độ tình cảm của mình. Bạn có thể quá bận bịu để đáp ứng các nhu cầu của con bạn mà không có thời gian cho bản thân nghỉ ngơi, khóc hay đơn giản chỉ là suy nghĩ.
Có thể đến khi bạn kiệt sức và căng thẳng đến nỗi không thể tiếp tục được nữa, bạn mới xem xét đến những nhu cầu của bản thân. Hãy dành ít phút để trả lời những câu hỏi sau: Bạn nhận được sự hỗ trợ từ đâu?
Bây giờ bạn thực sự cảm thấy thế nào? Bạn có cần phải khóc không? Có cần phải tâm sự không? Có cần phải hét lên không? Có phải bạn muốn được hỗ trợ nhưng không biết phải hỏi ai giúp không?
“Hãy nhớ rằng nếu bạn muốn có cơ hội tốt nhất có thể để chăm sóc con mình, bạn phải tìm cơ hội tốt nhất có thể để chăm sóc bản thân”
Tự kỷ là một rối loạn về nhiều mặt khác nhau. Hiểu về tự kỷ giúp bạn thay đổi cách nhìn nhận về con và thay đổi cách bạn nhìn nhận thế giới. Duy trì giao tiếp cởi mở và trung thực với bạn đời và gia đình bạn cũng như chia sẻ những lo lắng và sợ hãi sẽ giúp bạn đối phó với những thay đổi trong cuộc sống của mình. Tình yêu và niềm hy vọng bạn dành cho con sẽ làm bạn trở nên mạnh mẽ hơn bạn nghĩ.
Dưới đây là một số lời khuyên giúp cha mẹ vượt qua những khó khăn tâm lý
Bước về phía trước
Bắt đầu can thiệp cho con càng sớm càng tốt. Có rất nhiều chi tiết bạn sẽ phải để ý trong chương trình can thiệp toàn diện, đặc biệt khi thực hiện tại nhà.
Nếu bạn biết con bạn có thể tham gia, thực hiện các hoạt động có ý nghĩa, bạn càng có thể tập trung vào việc vượt qua, tiến lên phía trước. Bạn có thể cho mình tự do một lúc trong ngày để tự học thêm các cách can thiệp, vận động chính sách cho con bạn, và chăm sóc bản thân.
Nhờ giúp đỡ
Đừng ngại ngần sử dụng bất kỳ sự trợ giúp nào bạn có thể có. Những người xung quanh bạn có thể cũng muốn giúp đỡ bạn nhưng không biết cách để giúp bạn.
Họ có thể trông, đưa những đứa trẻ khác đi chơi, nấu ăn giúp bạn để bạn có thời gian tự học, hoặc giúp bạn mua đồ, giặt đồ. Hãy để những người khác biết bạn đang trải qua một thời kỳ khó khăn và giúp bạn một tay.
Tâm sự, chia sẻ
Mọi người đều cần phải có ai đó để tâm sự. Hãy cho một ai đó biết những điều bạn đang trải qua và bạn cảm thấy thế nào. Ai đó chỉ cần nghe bạn thôi cũng có thể là nguồn sức mạnh cho bạn. Hãy gọi điện cho bạn của bạn khi bạn không có điều kiện ra khỏi nhà.
Cân nhắc tham gia nhóm tương trợ
Lắng nghe và nói chuyện với những người đã hoặc đang trải qua giống bạn sẽ giúp ích cho bạn. Nhóm tương trợ có thể cung cấp thông tin hữu ích cho bạn về các dịch vụ và những người cung cấp dịch vụ. Đối với nhiều cha mẹ, các nhóm tương trợ sẽ mang lại cho họ hy vọng, sự động viên và thoải mái.
Một nghiên cứu từ Đại học Vanderbilt, thuộc Mạng lưới Can thiệp Tự kỷ của Tổ chức Austim Speaks cho thấy mẹ của những trẻ mắc chứng tự kỷ được hưởng lợi rất nhiều từ các lớp giảm căng thẳng hàng tuần do những mẹ khác tổ chức.
Các lớp học này làm giảm mức độ căng thẳng, sự lo lắng, và trầm cảm cho cá nhân tham gia lớp học, đồng thời cải thiện sự tương tác của người mẹ với trẻ.
Truy cập trang web và mạng xã hội của các nhóm cha mẹ như Tretuky.com để tìm thêm thông tin và kết nối đối với các nhóm tương trợ.
Cố gắng nghỉ ngơi
Hãy cho phép bản thân nghỉ ngơi một chút, thậm chí chỉ cần vài phút. Nếu có thể, hãy ra ngoài gặp gỡ bạn bè, thăm họ hàng, đi mua sắm. Điều đó sẽ giúp bạn có khoảng thay đổi.
Nếu bạn đi ngủ đều đặn, bạn sẽ có sự chuẩn bị tốt hơn để đưa ra những quyết định đúng đắn, kiên nhẫn hơn với con và có khả năng giải quyết những căng thẳng trong cuộc sống của bạn.
Cân nhắc việc viết nhật ký và sử dụng internet
Louise DeSalvo, trong cuốn “Viết để hàn gắn”, đã viết: “Viết ra những sự kiện gây chấn thương tâm lý, những suy nghĩ và cảm xúc sâu kín nhất bên trong chúng ta có mối liên hệ với việc cải thiện chức năng miễn dịch, sức khỏe về thể chất và tinh thần, và đem đến những thay đổi tích cực về hành vi”.
Một vài cha mẹ cho biết việc viết nhật ký giúp họ theo dõi sự tiến bộ của con, những cách can thiệp nào mang lại kết quả và những cách can thiệp nào không.
Hãy cân nhắc thời gian bạn sử dụng truy cập internet. Internet là một trong những công cụ quan trọng mà bạn có để học hỏi những kiến thức cần thiết về tự kỷ và các cách để giúp con mình.
Tuy nhiên, mặt hạn chế là có quá nhiều thông tin trên các trang web, và cũng có những thông tin không chính xác. Một nhóm nghiên cứu ở Úc đã đưa ra bảng kiểm giúp đánh giá mức độ tin cậy của trang web về tự kỷ. A365 đã dịch lại và đưa ra ở đây.
Tin vào linh cảm của mình
Có rất nhiều con đường để đi, nhiều phương thức can thiệp và nhiều ý kiến khác nhau. Bạn là người biết con bạn nhất. Hãy làm việc với nhóm can thiệp của con bạn để tìm ra được phương pháp tốt nhất cho con bạn. Luôn tự hỏi bản thân những câu hỏi quan trọng như:
A365 lược dịch từ ‘100 Day Kit For Newly Diagnosed Families of Young Children’của Autism Speaks. 2011. Trang 16, 17.
A365 (viết tắt của Autism365) hỗ trợ cha mẹ và các thành viên khác trong gia đình, cán bộ y tế, giáo viên và cán bộ chuyên môn khác làm việc với trẻ nhỏ thực hiện các chức năng sau:
SÀNG LỌC: Bao gồm các bộ công cụ đánh giá trực tuyến nhằm theo dõi sự phát triển của trẻ và phát hiện sớm trẻ có nguy cơ rối loạn phát triển và rối loạn phổ tự kỷ.
CAN THIỆP: Các nguyên tắc, chiến lược chung giúp cha mẹ có thể can thiệp cho con tại nhà, các bài tập can thiệp và các bộ câu hỏi giúp cha mẹ tự đánh giá tình trạng chung của trẻ và các kỹ năng cụ thể khi thực hiện can thiệp cho trẻ. Tính hiệu quả của việc cha mẹ can thiệp cho con đã được khoa học kiểm chứng.
KIẾN THỨC: Kiến thức tổng hợp và cập nhật về các mốc phát triển, vai trò của sàng lọc phát hiện sớm, rối loạn phổ tự kỷ và những khó khăn của cha mẹ khi biết con tự kỷ.
A365 được phát triển trong Dự án “Ứng dụng phần mềm thông minh trong phát hiện và chăm sóc trẻ tự kỷ”, do Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe và Dân số (CCIHP), Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam (VAN) và các chuyên gia trong nước và quốc tế phối hợp thực hiện. Tổ chức Grand Challenges Canada tài trợ chính từ 2014-2016.