Hành trình của bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ: Con là học sinh đặc biệt nhất của mẹ

“Ong! Con không được làm như thế!”

Như không nghe thấy điều mẹ nói, cậu bé 3 tuổi lại tiếp tục chạy một vòng bể bơi, dừng lại đúng chỗ nhổ nước bọt lúc nãy rồi làm hành động lặp lại.

Một người phụ nữ đang bơi gần đó đã tát Ong 1 cái.

- Chị ơi, con em là đứa trẻ tự kỷ. Em xin lỗi nếu làm chị phật ý. Nhưng hành động của chị là không chấp nhận được…

- Em phải biết bảo vệ con chứ!

Lúc ấy, chị Bạch Thuỳ Linh đã mong người phụ nữ kia cũng có con, cháu, người thân mắc hội chứng tự kỷ để họ biết cảm giác của chị lúc này.

Đó là câu chuyện của mẹ con chị Linh 4 năm về trước. Giờ thì Ong đã đi học hoà nhập. Cậu có sở thích học tiếng Anh, lắp lego, đam mê máy bay, tàu hoả, tàu thuỷ.

“Khi con bước ra cuộc sống thì ai sẽ chơi với con?”

Giữa năm 2014, 1 tuần sau khi trở về từ bệnh viện vì bị sởi, Ong có biểu hiện khó chịu, hay cáu kỉnh, và thường xuyên không hợp tác với bố mẹ. Lờ mờ nhận ra điều gì đó bất thường nhưng chị vẫn cho Ong tiếp tục đi học mầm non.

Nhận cuộc gọi từ trường Ong đang học, cô giáo nói Ong khác các bạn, cậu liên tục di chuyển, không chịu ngồi yên dù chỉ trong 15 phút. Cô giáo của Ong khuyên chị Linh nên đưa con đi khám.

Chị Linh nhớ như in ngày 24/6/2014 đó, chị đưa Ong tới đánh giá tại TT Giáo dục & hòa nhập trẻ em và cô kết luận con mắc chứng tự kỷ. Suốt 3 tuần từ khi biết tin ấy, chị đã hoảng hốt nghĩ phải giấu biệt chuyện này đi, không thì ai dám chơi với con, mọi cánh cửa của con sẽ đóng lại.

“Liệu con có đi học được không?”

“Con có thể sống tự lập được không?”

Cảm giác như rơi xuống vực thẳm, trời đất sụp đổ dưới chân, chị Linh đã từng nghĩ con không thể đi học như người bình thường. Hàng loạt câu hỏi chị đặt ra mà dội lại chỉ là âm thanh của sự suy sụp.

Khi mới nuôi con tự kỷ, chị Linh đọc được một bài viết vô cùng đồng cảm: Tôi mua vé đến Italy nhưng lại hạ cánh ở Hà Lan của tác giả Emily Perl Kingsley.

"Tôi thường đươc hỏi về kinh nghiệm nuôi con khuyết tật để giúp những người chưa có kinh nghiệm hiểu và cảm nhận được công việc này. Nó như thế này… Khi bạn chuẩn bị sinh con, nó giống như chuẩn bị cho một chuyến du lịch thú vị đến Italy. Bạn mua một đống sách hướng dẫn và lên những kế hoạch hoành tráng...

Trong khi suốt đời bạn chỉ có thể nói: "Phải, đó là nơi tôi muốn đến. Đó là nơi tôi định đến". Và nỗi đau đó sẽ không bao giờ phai nhạt bởi vì mất đi mơ ước đó là một sự mất mát lớn vô cùng.

Nhưng nếu bạn suốt đời sống trong đau buồn vì đã không đến được Italy, bạn cũng sẽ không bao giờ tận hưởng được những điều rất đặc biệt và đáng yêu ở Hà Lan".

Chị Linh đã trải qua 1 tháng khủng hoảng như địa ngục, mua vé đến Ý nhưng một ngày xấu trời bỗng thấy mình ở Hà Lan. Nhưng rồi mọi thứ cũng ổn. Chị bắt đầu "học tiếng Hà Lan", sống cùng nó quyết liệt và quen dần với nó.

Con là học sinh đặc biệt nhất của mẹ

Để giúp con trai, từ một người không biết gì về tự kỷ, chị Linh không bỏ qua bất cứ tài liệu nào về hội chứng này. Chị tự tìm cho mình giáo án phù hợp với con trai. Chị dành toàn bộ thời gian rảnh mỗi ngày để tìm, ghi chép và tập hợp thành cuốn giáo án đặc biệt cho cậu học sinh đặc biệt nhất của chị.

Chị luôn mở đầu trang giáo án mỗi ngày bằng câu hỏi: Để đạt được mục tiêu của tuần này thì hai mẹ con cần làm được những điều gì? Cứ như thế, chị tìm hiểu con muốn gì, tìm mọi cách boa dịu cảm xúc của con bằng tình yêu thương, kiên nhẫn mỗi ngày.

Những ngày Ong 2 tuổi rưỡi mà vẫn chỉ nói được từ hai âm tiết, chị Linh làm những tấm thẻ tranh để con học từ vựng qua thẻ. Con tiến bộ về từ đơn rồi thì bắt đầu dạy con ghép từ thành câu ngắn, câu vừa. Chị Linh bỗng thành chuyên gia tiếng Việt, khi phải tự học lại và để ý kĩ những khái niệm về từ, cụm, câu, các loại câu, các thông điệp... 

Và phải mất 1 năm luyện tập trung mắt, con mới dừng lại được ánh nhìn vào mắt người khác chừng 2 giây. Để luyện sự tập trung cho con, cả nhà phải gần hết thời gian buổi tối để đi bộ, tập cho con bước đi kiên nhẫn chứ không chạy vụt đi mất kiểm soát.

Mỗi lần Ong học lớp học mới, chị Linh nín thở, thót tim nghe ngóng xem con có hành vi lạ không, có hợp tác với thầy cô không? 

Ong thích học tiếng Anh. Thỉnh thoảng chị Linh bất ngờ với sự hóm hỉnh của ông tướng. Ong điền chữ “robots”, xong vẽ luôn lại chữ “robots” bằng font chữ nhìn y hệt robots và ôm cổ mẹ cười khoái trá. “Mom, look! My letters look like robots!”

Sau 3 năm Ong cứ cầm bút là quăng, ném thì cậu bé đã bắt đầu cầm bút viết những nét vụng về khi con lên 5 tuổi. Ong học can thiệp bán trú từ 2,5 đến 3,5 tuổi. Từ 3,5, đến 4,5 tuổi, cậu bé đi học hoà nhập từ sáng đến 3h chiều và 1 tiếng can thiệp cá nhân. Đến 4,5 tuổi, Ong học trường mầm non song ngữ và giảm thời gian can thiệp cá nhân.

Hơn 5 tuổi không can thiệp cá nhân nữa, duy trì can thiệp tại nhà là những giờ học và chơi với mẹ. Ngoài ra, Ong có 1 cô đi kèm hằng ngày để giúp Ong kiểm soát hành vi, ngăn ngừa hành vi vô tình làm đau người khác.

Chị Linh nghĩ, đứa trẻ nào dù bình thường hay đặc biệt cũng vậy, cũng rất cần yêu thương, lý lẽ giải thích hợp lý, kỷ luật liên tục, sẽ biết nghe lời và dần tự điều chỉnh, kiềm chế bản thân. 

Chị Linh cởi mở, chia sẻ câu chuyện của Ong trong mọi hoàn cảnh có thể. Chị nghĩ rằng, khi bạn bè hay người nào gặp Ong, họ sẽ bớt đặt dấu chấm hỏi về hành động kỳ cục của con.

"Tớ là mẹ của Ong, Ong là đứa trẻ tự kỷ"

Chị Linh luôn là người chủ động kết bạn với mọi người ở trường của Ong, kể cả các bác nhà bếp, trao đổi vấn đề con đặc biệt như thế nào.  

Cô giáo của Ong thường đứng trước lớp giải thích: Bạn Ong không mắc bệnh gì cả, bạn chỉ hơi nóng tính một chút thôi. Các con chơi với Ong có vấn đề gì thì phải nói ngay với cô để cô xử lý. 

Nuôi một đứa trẻ tự kỷ là đối mặt 3 thứ kiệt quệ

Nhìn lại, chị Linh rút ra kinh nghiệm: Cha mẹ cần phải biết các bảng kiểm tra con có tự kỷ hay không và nên cho con đi test. Cha mẹ cần có sự quan sát con nhà mình với trẻ người khác. Quan sát không phải để so sánh hơn thua mà để biết con mình bị vênh theo tốc độ phát triển bình thường như thế nào?

“Nuôi một đứa con tự kỷ, dù nhẹ hay nặng, đó là khi bạn phải đối mặt với ba thứ kiệt quệ, một là kiệt quệ về tài chính, hai là kiệt quệ về tinh thần, và ba là sức lực. Học phí học can thiệp trung bình của một trẻ tự kỷ khoảng 8-12 triệu đồng một tháng, bằng 5 bạn học trường tư và hơn 10 bạn học trường công, chưa kể các chi phí ăn uống, sinh hoạt, đồ chơi, học thêm các môn khác.

Tùy mức độ nặng, nhẹ của con, các ông bố bà mẹ cứ xác định đó là cuộc chiến dài hơn 3-5 năm hay thậm chí cả đời. Tôi giành giật từng phút trong quỹ thời gian eo hẹp, buông bỏ công việc để dạy con, học cùng con mọi thứ”, chị Linh chia sẻ.

Chị Linh đã chấp nhận, thấu hiểu và yêu thương cậu bé Ong của mình như vậy. Chị hạnh phúc với điều chị coi là "nhiệm vụ" được giao phó đó. 

Cuộc sống gia định chị có nhiều xáo trộn từ khi có sự xuất hiện của Ong. Suốt hơn 5 năm nuôi con, chưa một lần hai vợ chồng chị được thảnh thơi khi đi ăn trong nhà hàng, quán ăn. Cứ một người ăn thì một người trông con, đề phòng con làm điều gì kì quặc gây phiền đến người khác.

"Con vốn được sinh ra với khiếm khuyết bẩm sinh, và con cần gấp nhiều lần yêu thương, chăm sóc. Sứ mệnh của con khi đến với cuộc đời mẹ là để dạy mẹ hiểu tận cùng chữ hy sinh và yêu thương vô điều kiện", chị Linh thổ lộ.