“Số phận, biết làm sao hơn được đây, chúng tôi đã hết cách. Vợ chồng chúng tôi cũng đã gần 70 tuổi rồi, chỉ có mỗi một đứa con, nỗi lo duy nhất là khi cha mẹ qua đời, nó sẽ sống sao đây? Đó là điều chết không nhắm mắt xuôi tay được'.
Đây là một đoạn trong lá thư của một người mẹ có con tự kỷ đã khiến GS Nguyễn Thanh Liêm - Viện trưởng Viện Nghiên cứu tế bào gốc & công nghệ Gen Vinmec trăn trở đến mất ngủ.
GS Nguyễn Thanh Liêm cho biết: "Tự kỷ là một hội chứng nan giải và chưa có phương pháp nào điều trị hiệu quả. Ba nhóm biểu hiện chính của trẻ tự kỷ là thiếu hụt tương tác xã hội, thiếu hụt giao tiếp bằng ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, có các hành vi bất thường lặp đi lặp lại…
Do nhận thức về tự kỷ là vấn đề còn khá mới ở nước ta nên rất nhiều trẻ được phát hiện và điều trị muộn nhất là ở các vùng nông thôn, miền núi. Chất lượng sống của gia đình và các trẻ tự kỉ không được điều trị/điều trị muộn rất thấp, rất thương tâm. Hầu như mỗi gia đình đều có những bi kịch với những góc độ và mức độ khác nhau.
Với tỉ lệ khoảng gần 1% trẻ em mắc tự kỷ, việc giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ phải được giải quyết bằng một chính sách ở tầm quốc gia, không thể giải quyết bằng những cố gắng nhỏ lẻ của một số tổ chức hay một số nhóm người có tâm huyết".
Dự án sách cho trẻ tự kỷ được nung nấu từ những lí do như vậy. Mục đích của dự án là cung cấp sách để tăng cường nhận thức cho các cô giáo các trường mầm non, các vị phụ huynh giúp phát hiện và điều trị sớm cho trẻ tự kỷ để các cháu có một chất lượng sống tốt hơn và có thể hòa nhập xã hội.
Sách dành cho trẻ tự kỷ của dự án này gồm 2 cuốn:
- Quyển 1 dành cho giáo viên mầm non nội dung cung cấp kiến thức để các cô giáo có thể phát hiện sớm trẻ tự kỉ, biết cách quản lí và dạy trẻ tự kỉ trong lớp học hòa nhập.
- Quyển 2 dành cho phụ huynh, nội dung hướng dẫn bố mẹ cách chơi và dạy trẻ trong môi trường gia đình.
Sách được biên soạn bởi các chuyên gia hàng đầu về tự kỉ, dễ hiểu, dễ áp dụng. Đối tượng bạn đọc là các cô giáo trường mầm non, bố mẹ các trẻ ở vùng nông thôn nơi không có điều kiện tiếp cận với internet, nơi không có các trung tâm can thiệp, giáo dục chuyên biệt.
Giai đoạn 1 của dự án sẽ cung cấp khoảng 10.000 cuốn sách miễn phí đến tất cả các trường mầm non và bố mẹ có con tự kỷ của 3 tỉnh nông thôn, miền núi; tổ chức tập huấn cho hiệu trưởng các trường được cung cấp sách để các hiệu trưởng tập huấn lại cho giáo viên.
Dự án sách cho trẻ tự kỷ rất mong tìm được nhà tài trợ để thực hiện giai đoạn 2 là cung cấp sách cho tất cả các tỉnh miền núi và các tỉnh Đồng bằng sông Cửu Long.
Ngoài ra, dự án còn tổ chức dịch 5 đầu sách chuyên môn sâu về giáo dục trẻ tự kỉ từ tiếng Anh, mua bản quyền và in sang tiếng Việt để làm tài liệu tham khảo cho các giáo viên và các chuyên gia làm việc trong lĩnh vực tự kỷ.
Là người phụ trách Dự án sách cho trẻ tự kỷ, GS Nguyễn Thanh Liêm kính mời các chuyên gia về tự kỷ tham gia biên soạn sách và tập huấn cho giáo viên. Đồng thời, Dự án sách cho trẻ tự kỷ rất mong nhận được đóng góp tài chính của các nhà hảo tâm và các doanh nghiệp cho việc in sách và tập huấn giáo viên.
GS Liêm cho biết, dự kiến kinh phí cho giai đoạn 1 là khoảng hơn 1 tỉ đồng. Tài chính sẽ được quyết toán công khai khi dự án giai đoạn 1 với thời gian 12 tháng kết thúc.
Dự án sách cho trẻ tự kỷ là một dự án thiện nguyện nhân đạo gồm những người nặng lòng với trẻ tự kỷ, làm việc tự nguyện, không hưởng lương.
Tính đến nay, Dự án sách cho trẻ tự kỷ nhận được 250 triệu đồng.
Mọi đóng góp xin gửi về tài khoản của Nhóm Nhịp Cầu Yêu Thương.
Tên tài khoản: Nhịp cầu yêu thương.
Số tài khoản: 1006492255, Ngân hàng SHB chi nhánh Thăng Long.
Nhóm Nhịp Cầu Yêu Thương là một tổ chức hoạt từ thiện, tự nguyện, phi lợi nhuận nhằm giúp đỡ các trẻ em nghèo bị bệnh được tiếp nhận các dịch vụ khám chữa bệnh với chất lượng tốt nhất.
Nhóm Nhịp Cầu Yêu Thương hoạt động với mục đích:
- Phát hiện các trẻ em nghèo bị các bệnh hiểm nghèo nhưng không được tiếp cận các dịch vụ khám chữa bệnh cần thiết do hoàn cảnh gia đình khó khăn.
- Kết nối với các chuyên gia y tế và các bệnh viện để các cháu được khám bệnh và điều trị với chất lượng tốt nhất.
- Giúp đỡ kinh phí để chi trả viện phí, chi phí phẫu thuật và một phần các chi phí liên quan.
- Tổ chức khám và cấp thuốc miễn phí cho trẻ em vùng đặc biệt khó khăn
- Phổ biến kiến thức sức khỏe và tư vấn sức khỏe miễn phí cho cộng đồng qua website : nhipcauyeuthuong.com
- Tổ chức các đợt phẫu thuật miễn phí cho trẻ em nghèo bị các dị tật bẩm sinh tại các tỉnh miền núi, các địa phương kinh tết còn khó khăn.
Nhóm hoạt động dựa trên sự đóng góp công sức tự nguyện của các thành viên và sự đóng góp kinh phí của cộng đồng.