20 năm nuôi con tự kỷ: ‘Nếu bố mẹ không trực tiếp can thiệp thì mãi mãi không hiểu con’

“Không hiểu trên đời này có ai nuôi con vất vả hơn mình không nhỉ?”

Lúc Nguyễn Trung Hiếu được 7- 8 tháng tuổi, chị Nguyễn Mai Anh đã ngờ ngợ trước nhiều biểu hiện bất thường của con trai như con không biết giao tiếp bằng mắt, không có khả năng phản xạ khi mẹ gọi tên... 

Khi Trung Hiếu được 2 tuổi 6 tháng, chị đưa con tới Bệnh viện Nhi Trung ương để khám sau khi tình cờ đọc được cuốn sách viết về hội chứng tự kỷ. Sau bài kiểm tra, bác sĩ kết luận Trung Hiếu mắc hội chứng tự kỷ.

“Tự kỷ”, đầu óc chị Mai Anh quay mong mòng trong hai chữ đó. Những câu hỏi “Tại sao?” liên tục quấn lấy chị trong sự hoang mang. Chị càng suy sụp hơn khi biết hội chứng tự kỷ không thể khỏi được, con trai chị sẽ phải sống suốt đời với nó.

“Tôi nhanh chóng tìm hiểu hội chứng tự kỷ bằng cách đọc sách báo và đến thăm các gia đình có trẻ tự kỷ. Sau một thời gian, tôi biết được hội chứng này không thể khỏi, nó sẽ đi theo con tôi suốt cuộc đời”, chị Mai Anh nhớ lại thời điểm đó.

Lúc đó, chị Mai Anh quyết định nghỉ việc để có thời gian toàn tâm chăm sóc con. Thời điểm ấy, những kiến thức về hội chứng tự kỷ rất ít.

Ngoài việc trao đổi kinh nghiệm các bậc phụ huynh cũng có con mắc tự kỷ, chị Mai Anh phải lần mò tài liệu bằng tiếng anh, rồi thuê người dịch.

Tới khi tình cờ tham gia khoá học ngắn của một bà mẹ cũng có con tự kỷ, chị Mai Anh mới bắt đầu hiểu cặn kẽ tại sao con cứ la hét, đập đầu vào tường, không ăn, không nói…

Cho đến khi chị Mai Anh thấy mình đủ hiểu biết về điều mà con mắc phải thì cậu bé đã được 3,5 tuổi. Đây là một điều chị tiếc nuối, bởi Hiếu đã qua độ tuổi được xem là thời gian “vàng” trong việc can thiệp cho trẻ tự kỷ.

Có những đêm mùa đông rét trên dưới 10 độ C, cậu bé không chịu nằm chăn ấm đệm êm mà đòi bằng được ngủ trên sàn đá hoa lạnh buốt, không đắp chăn. Lúc này, chị Mai Anh gồng mình lên, dùng cơ thể của mình để sưởi ấm cho con, như một gà mẹ đang ủ ấm cho con mình cả đêm.

Hay khi đau xót chứng kiến con không có ngôn ngữ, không có phản xạ vệ sinh cá nhân, bị tiêu chảy cả tháng trời rồi chuyển sang bị táo bón trong thời gian dài… Đêm con không ngủ, ngồi chơi cho đến sáng, chị phải thức cùng. Hiếu ăn vạ, đập đầu vào tường liên tục, cấu xé ăn vạ…là chuyện thường xuyên.

Chị bất lực: “Không hiểu trên đời này có ai nuôi con vất vả hơn mình không nhỉ?”

“Ồ, dạo này Hiếu ngoan nhỉ!”

Từ một đứa trẻ không chịu ăn, ngủ, thích la hé trong một thời gian dài, đến năm Hiếu hơn 5 tuổi, cậu bắt đầu học nói, dù thế, khả năng giao tiếp xã hội vẫn rất kém. Cậu học mọi thứ rất máy móc và mẹ dạy đến đâu mới hiểu đến đấy.

Đến năm Hiếu 8 tuổi, cậu tự lấy đồ mình muốn ăn thay vì bố mẹ phải “đổ” vào mồm như trước đây. Hơn 10 tuổi, cậu tự đi vệ sinh được. Hơn 13 tuổi, cậu tự tắm được…

Đến bây giờ, chị Mai Anh không cần giúp đỡ Hiếu gì trong sinh hoạt cá nhân. Ngược lại, Hiếu còn giúp được mẹ nhiều việc như: dọn dẹp nhà cửa, phơi phóng quần áo…

Khi tạm nhận thức được, Hiếu bắt đầu vẽ những nét nguệch ngoạc về bất cứ điều gì xuất hiện trong đầu. Lúc đầu, cậu chỉ vẽ mèo và chữ số lung tung khắp tường nhà. Điều ấy khiến chị Mai Anh hiểu, thế giới của con rất lộn xộn và nghèo nàn.

Dần dần, Hiếu bộc lộ khả năng hội hoạ của mình. Bố cục tranh dần gọn gàng lại, đồng nghĩa với việc thế giới trong cậu cũng dần ngăn nắp, rõ ràng hơn. Giờ tranh của Hiếu được rất nhiều người yêu thích và có bức được đấu giá tới 8 triệu đồng.

Rồi Hiếu tỏ ra thích chơi đàn. Thế là chị Mai Anh dạy con chơi đàn organ bằng vốn liếng kiến thức ít ỏi của mình. Càng thấy con ham học, chị mời thầy về nhà giáo tới nhà dạy nâng cao.

Giờ đây, Hiếu có thể đánh thạo những chương giao hưởng hay những bản ballad nhẹ nhàng. Ngoài piano, organ, cậu còn có thể chơi saxophone, sáo, guitar, trống, kèn...

Hiếu đã có thể sắp xếp dự định của mình sẽ làm gì và hỏi ý kiến của mẹ. Nếu thấy phù hợp, chị Mai Anh đồng ý và ngược lại, chị phân tích để cậu hiểu tại sao lại không thể.

Chặng đường đã qua, có những khi Hiếu làm được những điều mà chị Mai Anh nghĩ chắc cũng phải lâu lâu nữa con mới làm được hoặc có thể con không bao giờ làm được, khiến chị phải thốt lên: “Ồ, dạo này Hiếu ngoan nhỉ!”.

Chị biết, đó là một chặng đường dài để Hiếu có thể làm những điều như bây giờ.

Can thiệp cho con bằng chính đôi tay của mình

Sau khi chào đón đứa con thứ hai được một thời gian, chị Mai Anh bắt tay vào can thiệp cho Hiếu. Lúc này cậu 3,5 tuổi.

Chị lên giáo án, viết trên giấy dán đầy nhà, trên bảng. Chị chủ động nhờ bà cơm nước giúp, ông trông cậu thứ hai mới được 3 tháng tuổi, cậu và dì của Hiếu đưa Hiếu đi bộ mỗi ngày vài cây số, còn chị chịu trách nhiệm dạy Hiếu.

Những ngày tháng không có internet, không có smart phone đó, để dạy con, chị Mai Anh phải chụp lại ảnh và dạy đi dạy lại cậu đâu là bố, mẹ, ông bà, ô tô, quả táo... trông như thế nào.

Dạy con mèo kêu meo meo thì phải xách đài ra gần con mèo thu âm… Mọi thứ đều được làm thủ công.

Sau 3 tháng cả gia đình chung tay tích cực can thiệp, Hiếu bắt đầu thay đổi, rồi 5 tuổi, cậu bật ra âm. Cả gia đình mừng lắm vì như vậy là Hiếu sẽ biết nói.

Những biến chuyển của Hiếu được chị Mai Anh ghi lại cẩn thận. Từng cuốn giáo án chị tự lên cứ thế thay đổi theo mỗi tiến bộ từ từ của con. Cứ như thế, Hiếu dần nhận thức được những thứ xung quanh và cậu biết chỉ vào những bức ảnh thể hiện ý muốn của bản thân.

"Cách quan sát mọi thứ của Hiếu rất khác với người thường và ở bên con, tôi cũng thấy mình rất vui vì có thể hiểu về cuộc sống qua những góc nhìn mới cùng con”, chị Mai Anh tâm sự.

Đứng ở thời điểm này nhìn lại, chị mai Anh hiểu rằng: “Nếu bố mẹ không trực tiếp can thiệp cho con thì mình chỉ nhìn con qua lớp kính thôi, mãi mãi không thể hiểu được con cần gì và mình phải làm gì để giúp con. Vì vậy, bố mẹ nên là người can thiệp cho con từ những điều nhỏ bé nhất trong cuộc sống, vì bố mẹ là người gần gũi con nhất”.

Chị Mai Anh cũng đưa ra lời khuyên: "Bố mẹ hãy chăm chỉ dạy con hàng ngày các kỹ năng cần thiết để độc lập và độc lập hơn nữa khi trở thành người trưởng thành. Hãy cho con lao động, lao động và lao động. Chỉ có lao động mới giúp được các con phát triển tốt hơn, sống tốt hơn, hạn chế tối đa sống dựa vào người khác". 

Nói về lựa chọn nghỉ công tác với vai trò một kỹ sư hóa thực phẩm của một công ty bánh kẹo lớn nhất nhì ở Hà Nội từ ngày phát Hiếu mắc hội chứng tự kỷ, chị Mai Anh ngậm ngùi “Nghỉ việc, tôi không có mối quan hệ đồng nghiệp, không có được cảm xúc của một người đi làm công sở. Tôi biết một số cảm giác mình sẽ không bao giờ có được. Nhưng không sao cả”.

Trong nhiều cuộc cà phê với bạn bè, thấy chị nhấp nhổm về với con, bạn bè thắc mắc, chị bảo: “Con mình 19 tuổi nhưng như đứa trẻ 5 tuổi thôi…

“Số của mình là nuôi con mọn cả đời. Mình sướng một điều là không phải lo chuyện con rời xa vòng tay của mình, con ở cạnh mình suốt đời”.

Cho đến giờ phút này, chị Mai Anh thấy bình an với cuộc sống này. Chị thôi đặt ra kỳ vọng trong cuộc sống như việc phải phấn đầu bằng được cái này cái kia cho bằng người ta.

“Bây giờ Hiếu sống rất tốt, làm được những điều đó đủ khiến tôi thấy rất vui rồi", chị Mai Anh thổ lộ.