9 giờ sáng, Nguyễn Phương Anh (sinh năm 2013, quê Tuyên Quang) đang được điều dưỡng trưởng của Khoa Điều trị Liệt vận động ngôn ngữ trẻ em, Bệnh viện Châm cứu Trung ương xoa bóp bấm huyệt, vận động tay chân trước khi được các bác sĩ tiến hành các quy trình điều trị tiếp theo.
Đây là quy trình điều trị hằng ngày với nhiều kỹ thuật như điện châm, thuỷ châm, xoa bóp bấm huyệt, chiếu đèn hồng ngoại mà các bác sĩ tiến hành để điều trị một cháu bị bại não như Phương Anh.
Tiếng khóc, tiếng cười của Phương Anh đan xen nhau theo phần cơ thể được xoa bóp. Phương Anh khóc nhiều nhất khi điều dưỡng xoa bóp mặt và cười nhiều nhất khi được nắn tay, nắn chân.
Bên cạnh Phương Anh là người mẹ của cô bé, chị Nguyễn Hải Yến đang liên tục gọi “Nhím ơi! Nhím à…”. Cái tên Nhím này được nảy ra sau khi chào đời, chị Yến thấy tóc của Phương Anh cứ dựng đứng lên, cứng ngắc. “Bây giờ tóc cháu mượt hơn là nhờ cùng dùng dầu xả như mẹ cháu”, chị Yến vuốt mài tóc tém đen dày của Phương Anh.
Chị Yến gọi vài lần nhưng không thấy Phương Anh hướng về phía mình. Phương Anh đang bận nhìn mình trong gương.
Hét, cười lớn rồi soi mình vào gương, thấy một cô bé giống mình, làm những điều y hệt mình là sở thích của Phương Anh. Điều này được cô bé làm lặp đi lặp lại mỗi ngày, không biết chán, dù đang trên giường bệnh hay xuống đất chơi.
Phương Anh đến với cuộc đời chị Yến khi cậu con trai đầu của chị đã đi học tiểu học. “Có nếp, có tẻ” là lời chúc gia đình chị Yến đón nhận khi ai đó đến mừng chị mẹ tròn con vuông.
Ngày Phương Anh chào đời, chị Yến ngắm nhìn đứa con đỏ hỏn đang nằm gọn trong vòng tay, nuôi dưỡng hy vọng cô con gái Phương Anh sẽ là người bạn đồng hành của mình, sẽ cùng mặc đồ đôi đi chơi và làm những điều rất con gái… Phương Anh lớn lên mỗi ngày trong sự ủ ấm của cả gia đình như vậy.
Khi Phương Anh được 12 tháng tuổi mà không có bất kỳ dấu hiệu nào của quá trình phát triển bình thường của một đứa trẻ, chị Yến và gia đình lo lắng. Chị hoang mang đưa con đi khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương, bác sĩ kết luận Phương Anh bị suy dinh dưỡng thể bụ bẫm.
Theo sát phác đồ điều trị của bác sĩ, đến năm 2 tuổi, Phương Anh vẫn chưa thể ngồi được. Những tiếng gọi “bà bà”, “mẹ mẹ” của Phương Anh lúc 17 tháng tuổi đã bị mất dần sau 2 tháng. Lúc này, bác sĩ kết luận Phương Anh bị bại não.
Chị Yến lặng người với tiếng gào thét trong lòng: Câu nói “3 tháng biết lẫy, 7 tháng biết bò, 9 tháng lò dò biết đi” không đúng với Phương Anh của chị! Những ngày đầu, chị và chồng luôn tự hỏi: Sao con mình lại bị bại não? Câu hỏi đó nhấn chìm mọi hy vọng của chị về một ngày hai mẹ con cùng tâm sự những điều rất con gái. Chị mất phương hướng.
Rồi chính chồng của chị Yến đã kéo chị lên bằng sự lạc quan của một người bố sẵn lòng bên con dù có điều gì xảy đến. Chị và chồng mơ hồ, chấp nhận và đồng hành với đứa con bé bỏng của mình.
Ôm Phương Anh vào lòng, chị Yến ngoắc tay với cô bé hơn 2 tuổi mà chưa biết ngồi, thì thầm “Mẹ sẽ ở bên con, cả gia đình mình cùng chiến đấu nhé!”
Cứ ở đâu mách gì là chị Yến lại lên mạng tìm hiểu, hỏi người này, người kia. Nếu lòng người mẹ mách bảo “được” thì chị sẽ đưa Phương Anh tới. Chị coi điều này như là một cách để thử vận may cho Phương Anh, cho chị và cho cả gia đình.
Mùa hè năm 2017, Phương Anh được mẹ đưa tới Khoa Điều trị Liệt vận động - Ngôn ngữ trẻ em, Bệnh viện Châm cứu Trung ương, là một cách để chị Yến nuôi dưỡng niềm tin của mình về một ngày con gái có thể đi lại được.
Cứ sau 25 ngày nằm viện thì mẹ con chị Yến lại có 15 ngày về bên hai bố con. Thời gian biểu này lặp lại mỗi mùa hè. Khi bước vào năm học, cả gia đình chị được bên nhau mỗi ngày, bởi chị là giáo viên và Phương Anh được gửi ở trung tâm can thiệp gần nhà.
Suốt năm học, chị Yến vào bếp mỗi ngày, nấu cho hai đứa con và người chồng những món ăn sở trường. Chị đều đặn thắp lửa cuộc sống gia đình như vậy. Nhưng khi mùa hè đến, năm học kết thúc, chị và Phương Anh lại tạm biệt ngôi nhà bình yên, đến Thủ đô Hà Nội, tiếp tục chặng đường còn dở dang.
Mỗi lần trên chuyến xe từ nhà với bệnh viện, niềm tin trong chị Yến lại được nhú lên một chút. Chị tin rằng rồi Phương Anh của chị sẽ ổn cả thôi.
Trên những chuyến xe ngược xuôi đó, lúc bình mình hay khi chiều tà, Phương Anh ngồi ngoan cạnh chị. Thi thoảng cô bé quay sang ngước mắt lên nhìn mẹ khi được gọi bằng cách lay người.
Chị Yến biết, khoảng vài tiếng đồng hồ nữa, chị và cô con gái sẽ ăn cơm bệnh viện, hằng ngày nhìn những mũi kim châm cứu dàn trên cơ thể con và chiều đến, hai mẹ con lại dắt nhau xuống trung tâm can thiệp gần đó.
Mùa hè năm nay, Phương Anh bước sang tuổi thứ 5, cô bé đã ngồi được, đứng được, đi được và nói được vài từ như khi 17 tháng tuổi. Hết tháng 8 này, Phương Anh và mẹ của cô bé sẽ lại được đoàn tụ với hai người đàn ông luôn ngóng đợi mình trong căn nhà ấm êm.
Lần đầu tiên Phương Anh có thể ngồi vững, khi những bước chân của Phương Anh run rẩy trên cầu trượt khiến người mẹ trào nước mắt hạnh phúc.
Nhìn Phương Anh chơi đu quay ở hành lang bệnh viện, chị Yến thổ lộ: “Hai vợ chồng tôi không còn mong con lớn lên sẽ trở thành ông nọ, bà kia mà chúng tôi chỉ mong con khoẻ mạnh và phát triển bình thường”.
Giống như cách hai vợ chồng chị lạc quan: “Bây giờ con sắp 6 tuổi mà vẫn chưa đi học được thì mong 8 tuổi con có thể đến trường. Học muộn hơn các bạn, học 2 năm 1 lớp, 3 năm 1 lớp cũng không sao cả…”
4 năm qua, một quãng thời gian không phải là dài với cuộc đời của một con người nhưng lại là một chặng đường đằng đẵng của gia đình có con bị bại não. Khi nhìn lại, chị Yến mỉm cười trước sự nỗ lực của cả gia đình và thành viên bé bỏng, mũm mĩm Phương Anh.
ThS.BS Dương Văn Tâm, Trưởng Khoa Điều trị Liệt vận động - Ngôn ngữ trẻ em (một trong bốn khoa thuộc khối Nhi), Bệnh viện Châm cứu Trung ương chia sẻ:
Bệnh viện Châm cứu Trung ương có đến 250- 300 lượt bệnh nhi tới điều trị mỗi ngày. Hầu hết các bệnh nhi đều mang di chứng thần kinh, phải phục hồi chức năng do các bệnh như bại não, tự kỷ, di chứng thần kinh sau viêm não, viêm đa rễ thần kinh…
Phương Anh là một trong số các bệnh nhi bị bại não – bệnh mà đa phần các bé tới đây mắc phải.
Theo bác sĩ Tâm, bại não là những tổn thương não gặp ở trẻ em dưới 6 tuổi. Trước đây, nguyên nhân gây bệnh đa phần là do các bệnh nhiễm trùng, suy dinh dưỡng. Nhưng hiện nay, những nguyên nhân không do nhiễm trùng đang có chiều hướng gia tăng, đa số trong đó đều có thể phòng tránh được.
Ngoài ra, những nguyên nhân như không quản lý thai nghén tốt, hôn nhân cận huyết, không tiêm phòng đầy đủ các loại vắcxin trong chương trình tiêm chủng mở rộng, do bị các tai nạn như đuối nước, ngã từ trên cao,… đều có phần làm gia tăng tình trạng trẻ bị bại não.