GS Nguyễn Thanh Liêm: ‘Cần một chính sách quốc gia cho trẻ tự kỷ’

Sau khi đưa lời khuyên cho cặp vợ chồng đến từ tỉnh Đồng Nai có con tự kỷ, Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm nhẹ nhàng hỏi hai vợ chồng có muốn hỏi bác điều gì nữa không? Người vợ lúng túng ‘Con định hỏi bác mà tự dưng con quên mất, được gặp một người con mơ ước, con run quá…’.

Một buổi khám của Giáo sư Liêm, bất kể khám cho cháu bé nào, ông đều ân cần hỏi han và nở nụ cười hiền hậu. ‘Làm sao con khóc? Ông sẽ làm nhẹ nhàng nhất cho con nhé! Bắt tay ông nào, okay không? Đồng ý với ông nhé! Sẽ nhanh khỏi bệnh thôi’, giáo sư Liêm ‘đập tay’ với bệnh nhân cuối cùng và rời khỏi phòng khám tại Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec Times City khi đồng hồ đã quá 5h chiều.

Cuộc trò chuyện với giáo sư được coi là người ghi dấu Việt Nam trên bản đồ nhi khoa thế giới của chúng tôi thường xuyên bị ngắt quãng bởi những cuộc điện xin tư vấn của gia đình bệnh nhân.

Năm 2017 của Giáo sư được gói gọn trong cảm xúc như thế nào?

- Tôi thấy hài lòng. Viện nghiên cứu Tế bào gốc và Công nghệ gen Vinmec đã hình thành bộ máy, tuyển chọn được đội ngũ cán bộ nghiên cứu rất tốt.

Chúng tôi đã bắt đầu thực hiện các nghiên cứu, phát triển hợp tác quan hệ quốc tế và khẳng định vị thế của mình cả trong và ngoài nước.

Tôi làm được nhiều điều trong năm 2017. Đó là kết thúc đề tài nghiên cứu cấp nhà nước về vấn đề điều trị bại não bằng ghép tế bào gốc và triển khai đề tài điều trị tự kỷ bằng ghép tế bào gốc.

Tôi và các bác sĩ khoa Sơ sinh, khoa Nhi ở bệnh viện Vinmec đã điều trị thành công 3 trường hợp sinh non bị xơ phổi bằng phương pháp ghép tế bào gốc. Đây cũng là những ca đầu tiên xơ phổi được điều trị bằng ghép tế bào gốc được công bố trên thế giới.

Phương pháp này cũng mở ra một hướng mới quan trọng trong điều trị bệnh này, từ một bệnh khó điều trị trở thành bệnh có thể cứu sống được. Điều này có ý nghĩa không chỉ với Việt Nam mà còn với cộng đồng trên thế giới.

Ông từng chia sẻ về giấc mơ hoà nhập cho trẻ tự kỷ. Những băn khoăn của ông về hội chứng tự kỷ?

- Tự kỷ là một hội chứng nan giải và chưa có phương pháp nào điều trị hiệu quả. Với tỉ lệ khoảng gần 1% trẻ em mắc tự kỷ, việc giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ phải được giải quyết bằng một chính sách ở tầm quốc gia, không thể giải quyết bằng những cố gắng nhỏ lẻ của một số tổ chức hay một số nhóm người có tâm huyết.

So với các nước phát triển, trẻ em tự kỷ ở Việt Nam còn nhiều thiệt thòi. Để giúp trẻ tự kỷ hoà nhập, sống độc lập được đòi hỏi sự cố gắng lớn của cộng đồng.

Ở các nước phát triển, một đứa trẻ tự kỷ cần 4 - 5 chuyên gia khác nhau phối hợp: Bác sĩ tâm thần nhi, chuyên gia tâm lý, chuyên gia giáo dục đặc biệt, trị liệu ngôn ngữ, bác sĩ phục hồi chức năng…

Các chuyên gia cần phối hợp với nhau như thế nào để giúp trẻ tự kỷ nhanh hoà nhập và chuyên gia nào quan trọng nhất, thưa giáo sư?

- Ngay từ khi phát hiện trẻ mắc hội chứng tự kỷ, cần vai trò của tất cả các chuyên gia đó. Giáo dục can thiệp là phương pháp trị liệu quan trọng nhất và phải được tiến hành thường xuyên, liên tục và kéo dài cho đến tuổi vị thành niên.

Ở nước ta hiện nay, việc phối hợp này còn gặp nhiều vấn đề khó khăn. Hiện nay đã  có nhiều trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ nhưng còn ít nơi được đào tạo bài bản theo chuẩn quốc tế.

Vậy theo ông, có cần kiểm định các trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ? 

- Theo tôi, nên có kiểm tra đánh giá về năng lực của các cán bộ chuyên môn tại các trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ.

Giáo sư có khuyến cáo nào cho các bậc phụ huynh cách lựa chọn các trung tâm can thiệp cho trẻ tự kỷ để chữa trị cho các cháu hiệu quả nhất?

- Phụ huynh cần tìm hiểu kỹ và thậm chí đề nghị trung tâm cho xem lí lịch, bằng cấp của các cán bộ tham gia can thiệp.

Ông chia sẻ, hỗ trợ trẻ tự kỷ phải được giải quyết bằng một chính sách ở tầm quốc gia. Ông mong chờ điều gì ở chính sách này?

- Chúng ta chưa có một chính sách quốc gia nào dành cho trẻ tự kỷ. Quá trình điều trị các bệnh khác có vai trò chủ đạo là của ngành y tế thì điều trị bệnh tự kỷ cần sự kết hợp chặt chẽ giữa y tế và giáo dục. Tuy nhiên, sự kết hợp này hiện nay còn rời rạc và tách biệt.

Theo tôi, cần tăng cường truyền thông nâng cao nhận thức trong cộng đồng về bệnh tự kỷ. Nếu không có những chương trình truyền thông thì khó để giúp các trẻ tự kỷ. Nếu không có chính sách quốc gia bắt buộc các trường nhận học sinh tự kỷ thì trường có quyền từ chối trẻ tự kỷ.

Cần xây dựng một chương trình giáo dục, can thiệp dựa vào gia đình, bằng các lớp đào tạo cho cha mẹ và giúp họ trở thành giáo viên cho chính con mình.

Đây là cách tiếp cận tốt nhất trong bối cảnh hiện nay - đòi hỏi ít kinh phí nhất nhưng có thể giúp cho nhiều trẻ em ở nông thôn, miền núi, các gia đình có thu nhập thấp tiếp cận được các phương pháp can thiệp hiện đại.

Vì vậy, cần có sự kết hợp chặt chẽ của các Bộ Y tế, Bộ Giáo dục và Đào tạo, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội.

Giáo sư đang nghiên cứu về trẻ tự kỷ, ông nghĩ chúng ta cần phải làm gì để thúc đẩy chính sách này sớm được ban hành?

- Chúng ta cần làm một số việc:

Nhà nước cần có chính sách bắt buộc cho trẻ tự kỷ được theo học các lớp bình thường. Bắt buộc các trường có các giáo viên được đào tạo về giáo dục, can thiệp cho trẻ tự kỷ.

Cần nhanh chóng đào tạo một đội ngũ giáo viên có kiến thức về giáo dục, can thiệp trẻ tự kỉ trong các nhà trường.

Với các cô giáo mầm non, tiểu học với kĩ năng sư phạm sẵn có, chỉ cần đào tạo thêm 3 - 6 tháng, họ có thể trở thành các cô giáo chuyên biệt kèm cặp cho các trẻ tự kỷ trong các lớp học hòa nhập.


Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội cần nhanh chóng đưa tự kỷ vào danh mục các khuyết tật để các trẻ tự kỷ được hưởng các trợ cấp dành cho người khuyết tật.

Cùng với các nhà tâm lý, giáo dục, một số tổ chức của trẻ tự kỷ, các phụ huynh cần có tiếng nói mạnh mẽ hơn nữa để một chính sách quốc gia về trẻ tự kỷ sớm được ra đời.

Chúng ta cần xây dựng một giáo trình học có xét đến tính đặc thù của trẻ tự kỷ. Ở Australia, bằng những cố gắng, đấu tranh không mệt mỏi của các nhà tâm lý và phụ huynh trẻ tự kỷ, một giáo trình như thế này đã và đang được áp dụng ở bang Victoria.


Theo giáo sư, đâu là nguyên nhân chính dẫn tới việc ngày càng nhiều trẻ mắc tự kỷ? 

- Theo tôi, có nhiều yếu tố môi trường tác động tới việc ngày càng nhiều trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Ngoài ra, do nhận thức về tự kỷ của cộng đồng được nâng cao hơn trước nên số các trẻ tự kỷ được phát hiện cũng nhiều hơn.

Ông đánh giá như thế nào về việc cộng đồng chưa thực sự cởi mở với trẻ tự kỷ và gia đình chúng?

- Nhận thức của xã hội về trẻ tự kỷ còn nhiều hạn chế. Chúng ta không được giáo dục để sớm nhận biết trẻ tự kỷ nên trẻ tự kỷ thường được chẩn đoán muộn, can thiệp muộn và hiệu quả thấp.

Ngoài ra, sự kỳ thị của cộng động với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ cũng khiến trẻ gặp khó hòa nhập. Nhiều người vẫn cho rằng nhà có trẻ mắc hội chứng tự kỷ là do gia đình ăn ở không phúc đức, do cách nuôi dạy của bố mẹ có vấn đề...

Nhiều cha mẹ vẫn cho con học ở các trường học bình thường. Khi nhận phản ánh từ nhà trường thì họ mới đưa con đi can thiệp. Cách làm này sẽ ảnh hưởng như thế nào tới hiệu quả can thiệp như thế nào, thưa giáo sư?

- Thế giới kỳ vọng nếu trẻ bị tự kỷ thì cần được phát hiện lúc 6 tháng. Kinh nghiệm tại các nước tiên tiến cho thấy can thiệp trẻ tự kỷ càng sớm, kết quả càng tốt.

Ở nước ta hiện nay, phần lớn các cháu tự kỷ được phát hiện ở độ tuổi đã lớn, kết quả can thiệp còn rất hạn chế.


Vì vậy, cần phát hiện và can thiệp trẻ tự kỷ càng sớm càng tốt, can thiệp ngay khi mới chỉ có các dấu hiệu gợi ý, không cần đủ tiêu chuẩn chẩn đoán.

Tuy nhiên, cũng cần biết rằng mặc dù được can thiệp rất sớm nhưng một vài nghiên cứu ở Mỹ đã chỉ ra vẫn có khoảng 20 - 30% trẻ tiến bộ rất ít hoặc không có tiến bộ.

Vậy thì, theo giáo sư, nên hay không cho trẻ tự kỷ theo học hoà nhập?

- Gần đây, các phụ huynh thảo luận khá sôi nổi về vấn đề cho trẻ tự kỷ theo các lớp hòa nhập. Người nói nên, người nói không nên.

Mặc dù phần lớn phụ huynh muốn cho trẻ học hòa nhập, tuy nhiên họ đều cho rằng hiện nay hiệu quả học hòa nhập thấp. Thậm chí một số phụ huynh cho rằng học hòa nhập là một gánh nặng quá sức cho trẻ tự kỉ.

Nguyên nhân là do phần lớn các thầy, cô giáo dạy trẻ bình thường chưa được trang bị kỹ năng dạy trẻ tự kỷ, không có giáo trình riêng cho các lớp học bình thường có trẻ tự kỷ tham gia.

Ông có nhắc tới liệu pháp âm nhạc dành cho trẻ tự kỷ. Cụ thể đó là gì?

- Chúng tôi không chủ trương dạy các cháu âm nhạc, mà mục đích chính là khắc phục các thiếu hụt và dạy cho trẻ các kĩ năng sống thông qua âm nhạc.

Âm nhạc sẽ giúp những trẻ dễ dàng hiểu và tiếp thu hơn. Âm nhạc cuốn hút trẻ tham gia và thực hiện các yêu cầu của giáo viên dễ hơn, tương tác với giáo viên dễ hơn nên các cháu tập trung hơn, ít tăng động hơn…

Nhiều trẻ đang theo điều trị can thiệp tại Trung tâm kỹ thuật cao điều trị tự kỷ và bại não Vinmec đã có những tiến bộ rõ rệt. Dự nhiều giờ giảng, tôi vui mừng nhận thấy thông qua âm nhạc, chúng ta có thể dạy cho trẻ nhiều kĩ năng dễ dàng hơn nhiều so với phương pháp can thiệp giáo dục truyền thống.

Làm thế nào để đánh giá được hiệu quả việc can thiệp cho trẻ tự kỷ, thưa giáo sư?

- Để can thiệp trẻ tự kỷ có hiệu quả thì cần sự kỳ công. Mỗi buổi, chúng tôi chơi với trẻ trong 2 – 3 giờ liền với nhiều trò chơi khác nhau, qua đó sẽ đánh giá mức độ phát triển, xem trẻ còn thiếu hụt gì, từ đó xây dựng kế hoạch can thiệp phù hợp. Việc đánh giá hiệu quả này sẽ được thực hiện hàng tháng.

Cảm xúc của ông trong lần đầu tiên tiếp xúc với trẻ tự kỷ có khác gì bây giờ không?

- Cách đây 15 năm, tôi đã thành lập Trung tâm Tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Lúc đó, có một số tài trợ nên các cán bộ trung tâm đã được cử đào tạo tại Úc, các chuyên gia Úc cũng lần lượt sang giảng dạy truyền đạt kinh nghiệm.

Sau này, khi hai người bạn của tôi có con mắc hội chứng tự kỷ, tôi có dịp hiểu sâu hơn những khó khăn của trẻ, những gánh nặng mà cha mẹ các cháu phải trải qua.

Điều này đã thôi thúc tôi phải làm điều gì để giúp các cháu và chia sẻ gánh nặng với phụ huynh có con tự kỷ. Khi về Vinmec, tôi đã thành lập Trung tâm kỹ thuật cao điều trị tự kỷ và bại não hiện nay.

Tôi đến với trẻ tự kỷ như một cơ duyên. Bạn biết đấy, rất khó để đến gần và tương tác với trẻ tự kỷ, nhưng những đứa trẻ đó đều chạy đến ôm tôi mỗi lần gặp nhau.

Phụ huynh có con tự kỷ tìm thường có chung tâm trạng như thế nào?

- Nhiều phụ huynh không chấp nhận việc con mình mắc hội chứng tự kỷ. Họ tìm đến một nơi khác khám và vẫn được kết luận như vậy. Họ lần lữa và tự nhủ con chỉ chậm nói, chắc mấy tháng nữa sẽ nói được, hay cháu chỉ chạy nhảy thôi chứ không phải tăng động.

Các gia đình có con tự kỷ thường có xu hướng đổ lỗi cho nhau. Điều này không những không giúp cho trẻ được chữa trị tốt hơn mà còn gây mất thời gian, thậm chí đổ vỡ.

Một đứa trẻ tự kỷ sẽ kéo theo bố mẹ chúng bị trầm cảm. Bạn thử tưởng tượng, gia đình có một đứa trẻ suốt ngày chạy lăng xăng, đánh ông bà, cướp cái nọ, giật cái kia, tối không chịu ngủ, ngày không chịu ăn uống, không nhận ra bố mẹ, thì sẽ thế nào. Phần lớn gia đình đều bị gánh nặng tâm lý nặng nề.

Vì vậy, khi điều trị cho trẻ tự kỷ thì cũng cần điều trị cả cho bố mẹ của chúng. 

Vậy thì, ông có lời khuyên nào dành cho các bậc phụ huynh có con tự kỷ?

- Một đứa trẻ tự kỷ gây đảo lộn sinh hoạt cho cả gia đình. Chấp nhận con mình mắc hội chứng tự kỷ là điều khó khăn nhưng vô cùng quan trọng. Chỉ khi bố mẹ chấp nhận thì họ mới sẵn sàng đối mặt và tìm các biện pháp can thiệp tốt nhất cho con.

Chúng ta cần đồng lòng can thiệp, dạy dỗ các chứ không phải chỉ 1 – 2 thành viên trong gia đình nỗ lực làm điều đó. Gia đình cần có sự thống nhất và quyết tâm cao.

Ông có thể chia sẻ những kỷ niệm vui, buồn giữa ông với phụ huynh trên con đường đồng hành với trẻ tự kỷ?

- Nhiều bà mẹ rất tuyệt vời, cho dù con như thế nào thì họ vẫn nâng niu, vỗ về và ôm ấp với sự dịu dàng và bản năng yêu thương vô điều kiện.

Tôi cũng đã thấy những ông bố rơi nước mắt khi nhìn đứa con của mình. Họ đều chấp nhận và quyết tâm giúp con mình hoà nhập. Tôi trân trọng điều đó!

Có bà mẹ nói với tôi rằng ‘10 năm nay, hôm qua cháu mới được ngủ một đêm yên giấc, khi con ngủ yên. Với cháu như vậy là một hạnh phúc’. Bởi các con đã có những sự tiến bộ mà bố mẹ từng không dám mơ.

Sự tiến bộ của các cháu, niềm vui của phụ huynh khiến tôi xúc động và được tiếp thêm niềm tin để theo đuổi điều trị cho trẻ tự kỷ.

Ông chia sẻ, không chỉ điều trị cho trẻ tự kỷ mà còn điều trị cả cho các bố mẹ trẻ. Ông đã làm thế nào để giúp các gia đình trẻ tự kỷ có niềm tin đồng hành với con?

- Chúng tôi có những phương pháp khác nhau để giúp đỡ họ và luôn cố gắng tìm những hướng tích cực để khích lệ gia đình.

Tôi thường nói với các bố mẹ, trẻ mắc tự kỷ là một điều không may mắn nhưng con của các bạn không phải là duy nhất, để họ thấy họ không phải là người bất hạnh nhất.

Thứ hai, tự kỷ là vấn đề nan giải nhưng không phải là tuyệt vọng. Nếu chúng ta tích cực, chủ động thì các con vẫn có thể sống được bình thường.

Ông có thể đưa ra một vài ví dụ ông vực tinh thần bố mẹ trẻ tự kỷ?

- Có một trường hợp tôi tiếp xúc gần đây, bố mẹ phát hiện cháu mắc hội chứng tự kỷ từ lúc 2 tuổi. Tôi nói với bố mẹ cháu, tuy trường hợp của cháu nặng nhưng ít nhất có hai điều tích cực.

Thứ nhất, bố mẹ đều chấp nhận con, vượt qua được cú sốc và sẵn sàng đồng hành với con. Thứ 2, phát hiện con mắc tự kỷ từ 2 tuổi là điều may mắn vì không phải ai cũng biết được điều đó. Hành trình chiến đấu cùng con gian nan nhưng nhiều hy vọng. Như vậy, tôi đã giúp tâm lý họ ổn định.

Cộng đồng cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ không phải là nhỏ. Họ có những nhóm để tâm sự, trao đổi kinh nghiệm với nhau. Ở đó họ tìm thấy sự đồng cảm. Ông và đồng nghiệp có kết nối phụ huynh có con tự kỷ tại đây không?

- Hàng tháng, chúng tôi tổ chức gặp mặt bố mẹ trẻ tự kỷ. Đây là dịp để các phụ huynh trao đổi học hỏi kinh nghiệm xử lí những vấn đề đặc biệt của trẻ tăng động. Có những bà mẹ họ gác hết công việc, dành thời gian học thêm văn bằng 2 về giáo dục đặc biệt để có thêm kiến thức can thiệp cho con.

Họ chia sẻ cả tiếng đồng hồ kinh nghiệm của bản thân với các bố mẹ khác. Họ đã truyền lửa cho nhau, truyền niềm tin cho nhau và có thể nói chính họ cũng truyền lửa cho các cô giáo.

Tại cuộc họp phụ huynh trẻ tự kỷ, chúng tôi cũng trình chiếu cho các bố mẹ xem các video quá trình học tập của con mình, được các nhà chuyên môn giải đáp thắc mắc và tư vấn. Kết thúc buổi gặp bao giờ cũng là 1 giờ thiền và tập yoga do giáo viên của trung tâm hướng dẫn giúp phụ huynh tĩnh tâm, giải tỏa mệt mỏi.

Ngoài ra, chúng tôi còn trao đổi phương pháp sử dụng âm nhạc trị liệu cho con. Cùng hát, đàn vui vẻ với nhau. Quan trọng, họ thấy họ không hề đơn độc.

Khi bắt đầu làm việc tại Bệnh viện Vinmec từ năm 2013, ông coi đây là cơ hội vàng, là thời gian ‘chín’ cho nghiên cứu khoa học. Đây là niềm say mê mà ông vốn chỉ có những buổi tối, những ngày cuối tuần để làm. Có phải toàn bộ thời gian của ông hiện tại, ông dành cho việc nghiên cứu khoa học?

- Đúng vậy, từ đầu 2017, tôi tập trung cho việc nghiên cứu nhiều hơn.

Ông vẫn tham gia khám và tư vấn cho bệnh nhân. Vậy ông đã sắp xếp thời gian như thế nào?

- Tôi muốn tập trung cho việc nghiên cứu nhưng có nhiều bệnh nhân từ xa tới với mong muốn được tôi trực tiếp khám và tư vấn cho con họ.

Tôi không thể từ chối, chừng nào bệnh nhân còn cần tới tôi, tôi thấy mình còn có ích với họ thì tôi vẫn dành khoảng thời gian nhất định để khám và tư vấn cho họ.

Như vậy, ông vẫn không có thời gian dành cho riêng mình?

- Trước đây, hầu như tôi dành toàn bộ thời gian cho công việc. Gần đây, tôi đã bắt đầu dành thời gian cho riêng mình, nhất là từ khi có cháu nội. Khi về tới nhà, tôi chơi với cháu trước đã rồi mới làm gì thì làm.

Có phải việc ông và bạn bè của mình thành lập nhóm ‘Nhịp cầu yêu thương’ cũng là cách để ông giúp đỡ những trường hợp bệnh nhân đặc biệt?

- Xuất phát từ thực tế nhiều bệnh nhân khuyết tật cần phẫu thuật nhưng không có đủ điều kiện tài chính, tôi và bạn bè của mình đã thành lập nhóm ‘Nhịp cầu yêu thương’.

Tôi mong muốn đem lại nụ cười, niềm hi vọng, dù là nhỏ nhưng là niềm hạnh phúc vô bờ bến của những ai đó được ta dành tặng.

Ông và nhóm ‘Nhịp cầu yêu thương’ đã giúp đỡ các ca bệnh như thế nào?

- Chúng tôi có hai hoạt động:

Từ việc phát hiện các trẻ em nghèo bị các bệnh hiểm nghèo nhưng không được tiếp cận các dịch vụ khám chữa bệnh do hoàn cảnh gia đình khó khăn, chúng tôi kết nối với các chuyên gia y tế và các bệnh viện để các cháu được khám bệnh và điều trị với chất lượng tốt nhất. Chúng tôi giúp đỡ kinh phí để chi trả viện phí, chi phí phẫu thuật và một phần các chi phí liên quan.

Ngoài ra, chúng tôi tổ chức khám và cấp thuốc miễn phí cho trẻ em vùng đặc biệt khó khăn; phổ biến kiến thức sức khỏe và tư vấn sức khỏe miễn phí cho cộng đồng qua website: www.nhipcauyeuthuong.com và tổ chức các đợt phẫu thuật miễn phí cho trẻ em nghèo bị các dị tật bẩm sinh tại các tỉnh miền núi, các địa phương kinh tết còn khó khăn.

Chúng tôi đã đến Thái Nguyên, Lai Châu, Tuyên Quang phẫu thuật cho khoảng 200 bệnh nhân. Ngoài ra, chúng tôi chủ động tìm bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn để giúp họ, đã có mấy chục bệnh nhân đã được phẫu thuật hoàn toàn miễn phí.

 Xin cảm ơn Giáo sư với cuộc trò chuyện cởi mở này!