Cậu bé Angus Palmes tuy đã 13 tuổi nhưng chỉ nặng 13,6 kg – bằng một đứa trẻ lên 3 và mắc một căn bệnh cực hiếm đến nỗi y học chưa đặt tên.
Mẹ cậu bé, chị Tandy 48 tuổi đến từ Macclesfield, Cheshire nhận ra hiện tượng lạ khi chị mang thai Angus: Cậu bé không hề đạp.
Vô cùng lo lắng, chị Tandy đi khám nhưng các bác sỹ trấn an chị, cho rằng đó không phải vấn đề nghiêm trọng.
Tuy nhiên, sau khi Angus chào đời, em có nhiều biểu hiện kỳ lạ lúc các bác sỹ kiểm tra sức khỏe và được chuyển gấp vào phòng chăm sóc đặc biệt.
Sau nhiều nỗ lực tìm hiểu, các bác sỹ phát hiện cậu bé bị đột biến nhiễm sắc thể và là người duy nhất trên thế giới mắc căn bệnh này.
Angus đã 13 tuổi nhưng chỉ cao gần 1 mét và cơ thể chỉ dừng lại ở kích thước của một đứa trẻ lên 3.
Hiện giờ cậu vẫn phải uống 250 liều thuốc một tuần và sống dựa vào bác sỹ hơn 10 năm nay.
Mẹ cậu bé xót xa khi kể lại những gì em đã trải qua: ‘Thằng bé bẩm sinh đã có một vài lỗ nhỏ ở tim, kém phát triển đốt sống một bên, bị tật bàn chân vẹo và trào ngược dạ dày mãn tính, rồi viêm màng não lúc mới được 2 tuổi – cuộc sống của nó gắn liền với bệnh tật.
Nó đã mổ phanh tim, nắn chỉnh chân bằng liệu pháp Ponseti và phẫu thuật khâu xếp nếp đáy vị vào thực quản để chữa trào ngược dạ dày - tổng cộng khoảng 40 ca phẫu thuật.
Gần như chẳng có cuộc phẫu thuật nào mà nó chưa trải qua.’
Thật may mắn, hiện nay Angus đã có thể đứng được trên hai chân và đi lại được, điều mà các bác sỹ từng cho rằng không thể xảy ra.
‘Thằng bé vẫn có thể vận động nhưng không nói được nên nó tự nghĩ ra ngôn ngữ ký hiệu riêng. Những ai chăm sóc hoặc quen biết nó đều hiểu những ký hiệu cơ bản này.
Khi vui vẻ, nó sẽ chìa ngón cái và ngón trỏ ra rồi vẫy vãy liên hồi.’ – chị Tandy chia sẻ.
Chị Tandy gọi căn bệnh của con mình là ‘hội chứng hạnh phúc’ vì cậu lúc nào cũng cười đùa và sống lạc quan dù em luôn là tâm điểm những ánh nhìn của mọi người.
Hàng ngày, Angus và mẹ đến công viên đi dạo rồi dành buổi chiều xem những bộ phim cậu bé yêu thích.
Mẹ cậu bé kể: ‘Thằng bé hôm nào cũng thức dậy với một nụ cười thật tươi. Nó rất thích xem phim và cứ đòi xem đi xem lại Cậu bé rừng xanh, Curious George, Fantasia.’
Đặt nhiều hy vọng vào tương lai của Angus nhưng người mẹ này cũng biết con sẽ không thể sống tự lập được mà luôn cần có mẹ.
Chị cũng mong mọi người có cái nhìn đúng hơn về những người như con trai mình: ‘Có hơn một triệu trẻ em khuyết tật ở Anh và Angus là trường hợp duy nhất mắc căn bệnh này, vì thế thằng bé thực sự rất đặc biệt.
Tôi chỉ muốn mọi người biết rằng Angus không đơn thuần bị down.
Có rất nhiều trẻ em mắc các bệnh hiếm và vì mọi người không nhìn nhận một cách đúng đắn, các em gặp nhiều khó khăn khi cần được giúp đỡ.’